ਰਸਾਇਣ ਅਤੇ ਖਾਦ ਮੰਤਰਾਲੇ ਦੇ ਔਸ਼ਧੀ ਵਿਭਾਗ ਦੇ ਸਕੱਤਰ, ਸ਼੍ਰੀ ਅਮਿਤ ਅਗ੍ਰਵਾਲ ਨੇ ਕੱਲ ਫਿੱਕੀ ਔਡੀਟੋਰੀਅਮ (FICCI Auditorium) ਵਿੱਚ ਰੇਅਰ ਡਿਜ਼ੀਜ਼ ਕਾਨਫਰੰਸ 2025 ਦੇ ਉਦਘਾਟਨ ਸੈਸ਼ਨ ਨੂੰ ਸੰਬੋਧਨ ਕੀਤਾ। ਇਹ ਕਾਨਫਰੰਸ “ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਦੇਖਭਾਲ ਨੂੰ ਸੰਭਵ ਬਣਾਉਣਾ: ਉਪਲਬਧਤਾ, ਸੁਗਮਤਾ, ਜਾਗਰੂਕਤਾ” ਵਿਸ਼ੇ ‘ਤੇ ਆਯੋਜਿਤ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ। 

ਆਪਣੇ ਸੰਬੋਧਨ ਵਿੱਚ, ਸ਼੍ਰੀ ਅਗਰਵਾਲ ਨੇ ਪ੍ਰਬੰਧਕਾਂ ਦੀ ਸ਼ਲਾਘਾ ਕਰਦੇ ਹੋਏ ਕਿਹਾ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਇੱਕ ਅਜਿਹੇ ਖਾਸ ਵਿਸ਼ੇ ਦੀ ਮਹੱਤਤਾ ‘ਤੇ ਧਿਆਨ ਕੇਂਦ੍ਰਿਤ ਕੀਤਾ ਹੈ ਜਿਸ ਉੱਤੇ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਢੁਕਵਾਂ ਧਿਆਨ ਨਹੀਂ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਹੈ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਭਾਵੇਂ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਿਅਕਤੀਗਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਲਗ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ, ਪਰ ਸਮੂਹਿਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਲਗਭਗ ਹਰ ਵੀਹ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ, ਭਾਵ ਆਬਾਦੀ ਦਾ ਲਗਭਗ 5% ਅਤੇ ਇਹ ਇਨ੍ਹਾਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨੂੰ ਇੱਕ ਪ੍ਰਮੁੱਖ ਜਨਤਕ ਸਿਹਤ ਚਿੰਤਾ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਾਉਂਦੀਆਂ ਹਨ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀ ਚੁਣੌਤੀ ਨੂੰ ਮਨੁੱਖੀ ਪਹੁੰਚ ਅਤੇ ਸ਼ਮੂਲੀਅਤ ਦੇ ਸਵਾਲ ਵਜੋਂ ਦੇਖਿਆ ਜਾਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਨਾ ਕਿ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਡਾਕਟਰੀ ਜਾਂ ਤਕਨੀਕੀ ਸਮੱਸਿਆ ਵਜੋਂ।

ਦਿਵਯਾਂਗਜਨਾਂ ਪ੍ਰਤੀ ਪ੍ਰਧਾਨ ਮੰਤਰੀ ਦੇ ਸਮਾਵੇਸ਼ੀ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀਕੋਣ ਦਾ ਹਵਾਲਾ ਦਿੰਦੇ ਹੋਏ, ਸ਼੍ਰੀ ਅਗ੍ਰਵਾਲ ਨੇ ਸਰਕਾਰ, ਉਦਯੋਗ ਅਤੇ ਸਿੱਖਿਆ ਸ਼ਾਸਤਰ ਅਤੇ ਸਿਵਿਲ ਸੁਸਾਇਟੀ ਨੂੰ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਮਚਾਰੀਆਂ ਨੂੰ ਸਾਹਮਣੇ ਆਉਣ ਵਾਲੇ ਬਹੁ-ਆਯਾਮੀ ਬੋਝ ਨੂੰ ਘਟ ਕਰਨ ਦੀ ਦਿਸ਼ਾ ਵਿੱਚ ਕਾਰਜ ਕਰਨ ਦਾ ਸੱਦਾ ਦਿੱਤਾ। ਪ੍ਰਧਾਨ ਮੰਤਰੀ ਦੇ ਸੁਤੰਤਰਤਾ ਦਿਵਸ ਦੇ ਸੰਬੋਧਨ ਦਾ ਹਵਾਲਾ ਦਿੰਦੇ ਹੋਏ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਯਾਦ ਦਿਵਾਇਆ ਕਿ ਸਾਨੂੰ ਦੁਨੀਆ ਦੀ ਫਾਰਮੇਸੀ ਵਜੋਂ ਜਾਣਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਵਰਤਮਾਨ ਵਿੱਚ ਖੋਜ ਅਤੇ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਨਿਵੇਸ਼ ਕਰਨਾ ਸਮੇਂ ਦੀ ਮੰਗ ਹੈ। ਇਸ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ, ਸਾਨੂੰ ਮਨੁੱਖਤਾ ਦੀ ਭਲਾਈ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਅਤੇ ਸਭ ਤੋਂ ਕਿਫਾਇਤੀ ਦਵਾਈਆਂ ਵੀ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨੀਆਂ ਚਾਹੀਦੀਆਂ ਹਨ।

ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਨੀਤੀਗਤ ਉਪਾਵਾਂ ਦੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦਿੰਦੇ ਹੋਏ, ਸ਼੍ਰੀ ਅਮਿਤ ਅਗ੍ਰਵਾਲ ਨੇ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਫਾਰਮਾਸਿਊਟੀਕਲਜ਼ ਲਈ ਉਤਪਾਦਨ-ਅਧਾਰਿਤ ਪ੍ਰੋਤਸਾਹਨ (ਪੀਐੱਲਆਈ) ਯੋਜਨਾ ਦੇ ਤਹਿਤ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨੂੰ ਇੱਕ ਪ੍ਰਮੁੱਖ ਖੇਤਰ ਵਜੋਂ ਸ਼ਾਮਲ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ। ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ, ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਅੱਠ ਦਵਾਈਆਂ ਨੂੰ ਸਮਰਥਨ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਗੌਚਰ ਬਿਮਾਰੀ ਲਈ ਐਲੀਗਲਸਟੈਟ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਇਲਾਜ ਦੀ ਲਾਗਤ ਸਲਾਨਾ 1.8-3.6 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਤੋਂ ਘਟ ਕੇ 3-6 ਲੱਖ ਰੁਪਏ ਹੋ ਗਈ ਹੈ। ਹੋਰ ਸਮਰਥਿਤ ਇਲਾਜਾਂ ਵਿੱਚ ਵਿਲਸਨ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਲਈ ਟ੍ਰਾਈਐਂਟਾਈਨ, ਟਾਇਰੋਸੀਨੇਮੀਆ ਟਾਈਪ 1 ਲਈ ਨਿਟੀਸਿਨੋਨ ਅਤੇ ਲੈਨੋਕਸ-ਗੈਸਟੌਟ ਸਿੰਡਰੋਮ ਲਈ ਕੈਨਾਬੀਡੀਓਲ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਇਲਾਜ ਦੀ ਲਾਗਤ ਵਿੱਚ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਕਮੀ ਨਿਸ਼ਾਨਾਬੱਧ ਨੀਤੀਗਤ ਦਖਲਅੰਦਾਜ਼ੀ ਦੀ ਪਰਿਵਰਤਨਸ਼ੀਲ ਸਮਰੱਥਾ ਨੂੰ ਦਰਸਾਉਂਦੀ ਹੈ।

ਸ਼੍ਰੀ ਅਗ੍ਰਵਾਲ ਨੇ ਕਾਰਪੋਰੇਟ ਜਗਤ ਨੂੰ ਆਪਣੀਆਂ ਕਾਰਪੋਰੇਟ ਸਮਾਜਿਕ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰੀ (ਸੀਐੱਸਆਰ) ਪਹਿਲਕਦਮੀਆਂ ਅਤੇ ਮਰੀਜ਼ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮਾਂ ਵਿੱਚ  ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰਨ ਲਈ ਪ੍ਰੋਤਸਾਹਿਤ ਕੀਤਾ ਕਿਉਂਕਿ ਇਸ ਨਾਲ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਪਰਿਵਾਰਾਂ 'ਤੇ ਭਾਰੀ ਵਿੱਤੀ ਅਤੇ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਬੋਝ ਪਾਉਂਦਾ ਹੈ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਸਾਰੇ ਹਿੱਸੇਦਾਰਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੀਆਂ ਨੀਤੀਆਂ, ਨਿਯਮਾਂ, ਫੰਡਿੰਗ ਮਾਡਲਾਂ ਅਤੇ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮਾਂ ਦੇ ਡਿਜ਼ਾਈਨ ਦਾ ਮੁਲਾਂਕਣ ਸਮਾਵੇਸ਼ਿਤਾ ਦੇ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀਕੋਣ ਨਾਲ ਕਰਨ ਦੀ ਤਾਕੀਦ ਕੀਤੀ।। ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਾਲੇ ਭਾਈਚਾਰੇ ਦੀਆਂ ਖਾਸ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕਰਨ ਲਈ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਉਪਾਵਾਂ ਜਾਂ ਰੈਗੂਲੇਟਰੀ ਛੋਟਾਂ ਲਈ ਵਿਕਲਪਾਂ ਦੀ ਪੜਚੋਲ ਕਰਨ ਦਾ ਸੁਝਾਅ ਦਿੱਤਾ।

ਆਪਣੇ ਸੰਬੋਧਨ ਦੀ ਸਮਾਪਤੀ ਕਰਦੇ ਹੋਏ, ਸ਼੍ਰੀ ਅਗ੍ਰਵਾਲ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਉਹ ਦਿਨ ਭਰ ਦੇ ਵਿਚਾਰ-ਵਟਾਂਦਰੇ ਤੋਂ ਉਭਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ਾਂ ਅਤੇ ਨੀਤੀਗਤ ਅੰਤਰਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀ ਦੀ ਉਡੀਕ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਭਾਰਤ ਦੇ ਨੀਤੀਗਤ ਢਾਂਚੇ ਨੂੰ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਕਰਨ ਲਈ ਵਿਸ਼ਵਵਿਆਪੀ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਅਭਿਆਸਾਂ ਤੋਂ ਸਿੱਖਣ ਵਿੱਚ ਡੂੰਘੀ ਦਿਲਚਸਪੀ ਪ੍ਰਗਟਾਈ।

***

ਐੱਮਵੀ/ਜੀਐੱਸ