રસાયણ અને ખાતર મંત્રાલયના ફાર્માસ્યુટિકલ્સ વિભાગના સચિવ શ્રી અમિત અગ્રવાલે ગઈકાલે FICCI ઓડિટોરિયમ ખાતે આયોજિત દુર્લભ રોગો સમિટ 2025ના ઉદ્ઘાટન સત્રમાં ખાસ ભાષણ આપ્યું હતું. સમિટનો વિષય હતો "દુર્લભ સંભાળને શક્ય બનાવવી: ઉપલબ્ધતા, સુલભતા, જાગૃતિ".

શ્રી અગ્રવાલે પોતાના સંબોધનમાં આયોજકોની પ્રશંસા કરી હતી કે તેઓ વધતા જતા મહત્વના આ મુદ્દા પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરી રહ્યા છે, જેને ઐતિહાસિક રીતે પૂરતું ધ્યાન આપવામાં આવ્યું નથી. તેમણે ભાર મૂક્યો હતો કે દુર્લભ રોગો વ્યક્તિગત રીતે દુર્લભ લાગે છે, પરંતુ સામૂહિક રીતે તેઓ દર વીસમાંથી લગભગ એક વ્યક્તિને અસર કરે છે - લગભગ 5% વસ્તી - જે તેમને જાહેર આરોગ્યની મુખ્ય ચિંતા બનાવે છે. તેમણે ભાર મૂક્યો હતો કે દુર્લભ રોગોના પડકારને માનવીય દ્રષ્ટિકોણથી અને સમાવેશકતાના પ્રશ્ન તરીકે જોવો જોઈએ અને માત્ર તબીબી અથવા તકનીકી સમસ્યા તરીકે નહીં.

દિવ્યાંગજન પ્રત્યે પ્રધાનમંત્રીના સમાવેશી અભિગમનો ઉલ્લેખ કરતા શ્રી અગ્રવાલે દર્દીઓ અને સંભાળ રાખનારાઓ દ્વારા સામનો કરવામાં આવતા બહુપક્ષીય ભારણને સંબોધવા માટે સરકાર, ઉદ્યોગ, શિક્ષણ અને નાગરિક સમાજ પાસેથી પ્રતિભાવ માંગ્યો હતો. પ્રધાનમંત્રીના સ્વતંત્રતા દિવસના ભાષણનો ઉલ્લેખ કરતા તેમણે કહ્યું, "આપણને વિશ્વની ફાર્મસી કહેવામાં આવે છે, પરંતુ શું સંશોધન અને વિકાસમાં રોકાણ કરવું એ સમયની જરૂરિયાત નથી? શું આપણે માનવતાના કલ્યાણ માટે શ્રેષ્ઠ અને સૌથી સસ્તી દવાઓ પૂરી પાડવી ન જોઈએ?"

મુખ્ય નીતિગત પગલાં પર પ્રકાશ પાડતા, સચિવે માહિતી આપી કે ફાર્માસ્યુટિકલ્સ માટે ઉત્પાદન-આધારિત પ્રોત્સાહન (PLI) યોજના હેઠળ દુર્લભ રોગોનો સમાવેશ એક મુખ્ય ક્ષેત્ર તરીકે કરવામાં આવ્યો છે. પરિણામે, દુર્લભ રોગો માટેની આઠ દવાઓને ટેકો આપવામાં આવ્યો છે. જેમાં ગૌચરનાં રોગ માટે એલિગ્લુસ્ટેટનો સમાવેશ થાય છે, જેની સારવારનો ખર્ચ વાર્ષિક ₹1.8-3.6 કરોડથી ઘટીને ₹3-6 લાખ થયો છે. અન્ય સમર્થિત સારવારમાં વિલ્સનનાં રોગ માટે ટ્રાયન્ટાઇન, ટાયરોસિનેમિયા પ્રકાર 1 માટે નાઇટિસિનન અને લેનોક્સ-ગેસ્ટાઉટ સિન્ડ્રોમ માટે કેનાબીડિઓલનો સમાવેશ થાય છે. સારવાર ખર્ચમાં આટલો નોંધપાત્ર ઘટાડો લક્ષિત નીતિગત હસ્તક્ષેપોની પરિવર્તનશીલ સંભાવનાને પ્રતિબિંબિત કરે છે, એમ તેમણે ઉમેર્યું હતું.

સચિવે કોર્પોરેટ જગતને તેમની કોર્પોરેટ સામાજિક જવાબદારી (CSR) પહેલ અને દર્દી સહાય કાર્યક્રમોમાં દુર્લભ રોગો ધરાવતા દર્દીઓનો સમાવેશ કરવા માટે પણ પ્રોત્સાહિત કર્યા હતા, જે અસરગ્રસ્ત પરિવારો પર ભારે નાણાકીય અને ભાવનાત્મક બોજને ધ્યાનમાં રાખીને છે. તેમણે તમામ હિસ્સેદારોને સમાવેશકતાના દ્રષ્ટિકોણથી તેમની નીતિઓ, નિયમો, ધિરાણ મોડેલો અને કાર્યક્રમ ડિઝાઇનનું મૂલ્યાંકન કરવા વિનંતી કરી હતી. તેમણે દુર્લભ રોગોના સમુદાયની ચોક્કસ જરૂરિયાતોને પૂર્ણ કરવા માટે ખાસ માર્ગો અથવા નિયમનકારી છૂટછાટો શોધવાનું સૂચન કર્યું હતું.

શ્રી અગ્રવાલે સમાપનમાં જણાવ્યું હતું કે તેઓ દિવસભર ચાલેલી ચર્ચામાંથી બહાર આવતી ભલામણો અને નીતિગત સમજની રાહ જોઈ રહ્યા છે અને દુર્લભ રોગો માટે ભારતના નીતિ માળખાને મજબૂત બનાવવા માટે વૈશ્વિક શ્રેષ્ઠ પ્રથાઓમાંથી શીખવામાં ઊંડો રસ વ્યક્ત કર્યો હતો.

 

SM/IJ/GP/JT

સોશિયલ મીડિયા પર અમને ફોલો કરો :  @PIBAhmedabad    /pibahmedabad1964    /pibahmedabad  pibahmedabad1964[at]gmail[dot]com

(Release ID: 2158906)