فارماسیوٹیکل ڈپارٹمنٹ، کیمیکل اور کھاد کی وزارت کے سکریٹری جناب امت اگروال نے  کل ایف آئی آئی سی آئی-فکی آڈیٹوریم میں نایاب امراض کانفرنس- 2025 کے افتتاحی اجلاس کے دوران ایک خصوصی خطاب کیا۔ کانفرنس کا انعقاد‘‘نایاب دیکھ بھال کو ممکن بنانا: دستیابی، رسائی، بیداری" کے موضوع پر کیا گیا تھا۔

اپنے خطاب میں  جناب اگروال نے منتظمین کو بڑھتے ہوئے اہمیت کے مسئلہ پر توجہ دلانے کے لیے توصیف و ستائش کی ۔ انہوں نے اس بات پر زور دیا کہ اگرچہ نایاب بیماریاں انفرادی طور پر شاذ و نادر ہی ظاہر ہو تی ہیں، لیکن اجتماعی طور پر وہ ہر 20 میں سے تقریباً ایک فرد کو متاثر کرتی ہیں- تقریباً 5 فیصد آبادی- انہیں صحت عامہ کا ایک بڑا مسئلہ بناتی ہے۔ انہوں نے اس بات پر زور دیا کہ نایاب بیماری کے چیلنج کو انسانی ہمدردی  کے ذریعے اور شمولیت کے سوال کے طور پر دیکھا جانا چاہیے، نہ کہ محض طبی یا تکنیکی مسئلہ کے طور پر۔

 معذوروں کے تئیں وزیر اعظم کے جامع ویژن کا حوالہ دیتے ہوئے جناب اگروال نے مریضوں اور دیکھ بھال کرنے والوں کو درپیش کثیر جہتی بوجھ کو دور کرنے کے لیے حکومت، صنعت، اکیڈمی اور سول سوسائٹی سے ردعمل کا مطالبہ کیا۔ وزیر اعظم کے یوم آزادی کے خطاب کا حوالہ دیتے ہوئے انہوں نے یاد دلایا-‘‘ہم دنیا کی فارمیسی کے طور پر جانے جاتے ہیں لیکن کیا یہ وقت کی ضرورت نہیں کہ تحقیق اور ترقی میں سرمایہ کاری کی جائے؟ کیا ہمیں انسانیت کی فلاح کے لیے بہترین اور سستی ادویات فراہم کرنے والا نہیں بننا چاہیے؟’’

اہم پالیسی اقدامات پر روشنی ڈالتے ہوئے سکریٹری  موصوف نے بتایا کہ نایاب بیماریوں کو پروڈکشن لنکڈ انسینٹیو ( پی ایل آئی) اسکیم برائے فارماسیوٹیکل کے تحت فوکس ایریا کے طور پر شامل کیا گیا ہے۔ نتیجتاً، نایاب  بیماریوں کے لیے آٹھ ادویات کی  تجویز پیش  کی گئی ہے،  جس میں ‘گئوچر ڈسیز ’ کیلئے کے لیے ایلیگلسٹیٹ  بھی شامل ہے،  جس سے  علاج کی لاگت1.8-3.6 کروڑ روپے سالانہ سے  گھٹ  کر3-6 لاکھ روپے تک آگئی ہے۔ دوسرے معاون علاجوں میں ولسن کی بیماری کے لیے ٹرائی اینٹائن، ٹائروسینیمیا ٹائپ 1 کے لیے نٹییسینون اورلیونکس گیسٹاٹ سنڈروم  کے لیے کینابیڈیول شامل ہیں۔ انہوں نے  کہا کہ علاج کے اخراجات میں اس طرح کی واضح کمی ہدف پالیسی مداخلتوں کی تبدیلی کی صلاحیت کو ظاہر کرتی ہے۔

سکریٹری موصوف نے متاثرہ خاندانوں پر بھاری مالی اور جذباتی بوجھ کو دیکھتے ہوئے کارپوریٹس دنیاکی حوصلہ افزائی کی کہ وہ اپنے سی ایس آر اقدامات اور مریضوں کی امداد کے پروگراموں کے تحت نایاب بیماریوں کے مریضوں  کے علاض میں شامل ہوں۔ انہوں نے تمام اسٹیک ہولڈرز پر زور دیا کہ وہ اپنی پالیسیوں، قواعد و ضوابط، فنڈنگ ​​کے ماڈلز اور پروگرام کے ڈیزائن کا جامعیت کا باریک بینی سے جائزہ لیں۔ انہوں نے نایاب بیماری کی کمیونٹی کی منفرد ضروریات کو پورا کرنے کے لیے مخصوص راستے  یا ریگولیٹری استثنیٰ کی تلاش کی تجویز  پیش کی۔

جناب اگروال نے یہ نوٹ کرتے ہوئے نتیجہ اخذ کیا کہ وہ دن  بھر کے مباحثہ سے سفارشات اور پالیسی کی بصیرت کے منتظر ہیں اور نایاب بیماریوں کے لیے ہندوستان کے پالیسی فریم ورک کو مضبوط کرنے کے لیے  دنیا کے  بہترین طریق علاج  سے سیکھنے میں گہری دلچسپی ظاہر کی ۔

*******

ش ح۔ ظ ا-ج

UR  No. 5047