ಕೇಂದ್ರ ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬ ಕಲ್ಯಾಣ ಸಚಿವ ಡಾ. ಹರ್ಷವರ್ಧನ್ ಅವರು, 2021ರ ಮಾರ್ಚ್ 30ರಂದು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಕುರಿತ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೀತಿ 2021ಕ್ಕೆ ಅನುಮೋದನೆ ನೀಡಿದ್ದಾರೆ. ಈ ನೀತಿಯ ದಾಖಲೆಯನ್ನು ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬ ಕಲ್ಯಾಣ ಸಚಿವಾಲಯದ ವೆಬ್ ಸೈಟ್ ನಲ್ಲಿ ಅಪ್ ಲೋಡ್ ಮಾಡಲಾಗಿದೆ. ಕೆಲವು ವರ್ಷಗಳಿಂದೀಚೆಗೆ ನಾನಾ ಭಾಗಿದಾರರು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ನಿರ್ವಹಣೆ ಮತ್ತು ನಿಯಂತ್ರಣಕ್ಕೆ ಸಮಗ್ರ ನೀತಿ ಅವಶ್ಯಕತೆ ಇದೆ ಎಂದು ಬೇಡಿಕೆಯನ್ನು ಒಡ್ಡುತ್ತಲೇ ಇದ್ದರು. 

ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ವಲಯ ಅತ್ಯಂತ ಸಂಕೀರ್ಣ ಮತ್ತು ವಿವಿಧ ಸ್ವರೂಪದ್ದಾಗಿದ್ದು, ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಕುರಿತು ಮುನ್ನೆಚ್ಚರಿಕೆ, ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ನಿರ್ವಹಣೆ ಬಹುಬಗೆಯ  ಸವಾಲುಗಳನ್ನು ಒಡ್ಡಲಿದೆ. ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು ಮುಂಚಿತವಾಗಿಯೇ ಪತ್ತೆ ಹಚ್ಚುವುದು ಒಂದು ಬಹುದೊಡ್ಡ ಸವಾಲಿನ ಕೆಲಸವಾಗಿದೆ. ಏಕೆಂದರೆ ಪ್ರಾಥಮಿಕ ಆರೈಕೆ ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುವ ವೈದ್ಯರಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಿನ ಅರಿವಿಲ್ಲದೇ ಇರುವುದು, ತಪಾಸಣೆ ಮತ್ತು ರೋಗ ಪತ್ತೆ ಸೌಕರ್ಯಗಳು ಕೊರತೆ ಇತ್ಯಾದಿ ಒಳಗೊಂಡಂತೆ ನಾನಾ ಅಂಶಗಳು ಇದಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗಿವೆ. 

ಅಲ್ಲದೆ ಬಹುಪಾಲು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಸಂಶೋಧನೆ ಮತ್ತು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಯಲ್ಲಿ ಕೂಡ ಮೂಲಭೂತ ಸವಾಲುಳಿವೆ,  ಏಕೆಂದರೆ ಅಂತಹ ರೋಗಗಳ ಶಾಸ್ತ್ರ ಮತ್ತು ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಭಾರತೀಯ ಸನ್ನಿವೇಶದಲ್ಲಿ ಅಂತಹ ರೋಗಗಳ ಸ್ವಾಭಾವಿಕ ಇತಿಹಾಸದ ಬಗ್ಗೆ ತುಲನಾತ್ಮಕವಾಗಿ ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಾಹಿತಿ ಇಲ್ಲದಿರುವುದು. ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಕುರಿತು ಸಂಶೋಧನೆ ನಡೆಸುವುದು ಸಹ ಕಷ್ಟಕರ. ಏಕೆಂದರೆ ಅಂತಹ ರೋಗಿಗಳ ಸಂಖ್ಯೆ ಕಡಿಮೆ ಇರುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಅದಕ್ಕೆ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಅನುಭವದ ಕೊರತೆ ಇರುತ್ತದೆ. ಅಲ್ಲದೆ ಅಂತಹ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಔಷಧಗಳ ಲಭ್ಯತೆ ಮತ್ತು ಪೂರೈಕೆ ಕೂಡ ಪ್ರಮುಖವಾಗುತ್ತದೆ. ಏಕೆಂದರೆ ಅನಾರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಸಾವು ಆ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳೊಡನೆ ಬೆಸೆದು ಕೊಂಡಿರುತ್ತದೆ. ಇತ್ತೀಚಿನ ವರ್ಷಗಳ ಪ್ರಗತಿಯ ನಡುವೆಯೂ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಸುರಕ್ಷಿತ ಮತ್ತು ಪರಿಣಾಮಕಾರಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಹೆಚ್ಚಳ ಅಗತ್ಯವಿದೆ. ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ವೆಚ್ಚ ತೀರಾ ದುಬಾರಿ ಆಗಿರುತ್ತದೆ. ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಕುರಿತಂತೆ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೀತಿ ಇಲ್ಲದೆ ಇರುವ ಬಗ್ಗೆ ಹಲವು ಹೈಕೋರ್ಟ್ ಗಳು ಮತ್ತು ಸುಪ್ರೀಂಕೋರ್ಟ್ ಕೂಡ ತೀವ್ರ ಕಳವಳವನ್ನು ವ್ಯಕ್ತಪಡಿಸಿದ್ದವು. 

ಈ ಎಲ್ಲ ಸವಾಲುಗಳನ್ನು ಎದುರಿಸಲು ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬ ಕಲ್ಯಾಣ ಸಚಿವಾಲಯ ಆ ವಲಯಕ್ಕೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ತಜ್ಞರು ಮತ್ತು ನಾನಾ  ಭಾಗೀದಾರರ ನಡುವೆ ಹಲವು ಸುತ್ತಿನ ಸಮಾಲೋಚನೆಗಳ ನಂತರ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಕುರಿತ ಸಮಗ್ರ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೀತಿ 2021ಅನ್ನು ಅಂತಿಮಗೊಳಿಸಿದೆ. ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಕುರಿತ ಕರಡು ನೀತಿಯನ್ನು 2020ರ ಜನವರಿ 13ರಂದು ಪ್ರಕಟಿಸಲಾಗಿತ್ತು ಮತ್ತು ಅದಕ್ಕೆ ಎಲ್ಲ ಭಾಗೀದಾರರು, ಸಾರ್ವಜನಿಕರು, ಸಂಸ್ಥೆಗಳು ಮತ್ತು ರಾಜ್ಯಗಳು ಮತ್ತು ಕೇಂದ್ರಾಡಳಿತ ಪ್ರದೇಶಗಳಿಂದ ಆಕ್ಷೇಪಣೆಗಳು, ಅಭಿಪ್ರಾಯಗಳನ್ನು ಕೋರಲಾಗಿತ್ತು. ಸಚಿವಾಲಯ ರಚಿಸಿದ್ದ ತಜ್ಞರ ಸಮಿತಿ ಸ್ವೀಕರಿಸಿದ್ದ ಎಲ್ಲ ಆಕ್ಷೇಪಣೆಗಳನ್ನು ಅತ್ಯಂತ ವಿಸ್ತೃತವಾಗಿ ಪರಿಶೀಲನೆ ನಡೆಸಿದೆ. 

ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಕುರಿತ ನೀತಿಯ ಉದ್ದೇಶ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಈಗಿರುವ ದುಬಾರಿ ದರವನ್ನು ಇಳಿಕೆ ಮಾಡುವುದು ಮತ್ತು ಆರೋಗ್ಯ ಸಂಶೋಧನಾ ಇಲಾಖೆಯಡಿ ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬ ಕಲ್ಯಾಣ ಸಚಿವಾಲಯ ಸಮನ್ವಯದೊಂದಿಗೆ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಸಂಸ್ಥೆಯನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಿ ಅದರ ಮೂಲಕ ದೇಶೀಯವಾಗಿ ಸಂಶೋಧನೆಗಳನ್ನು ಕೈಗೊಳ್ಳಲು ಹೆಚ್ಚಿನ ಒತ್ತು ನೀಡುವುದು, ಸಂಶೋಧನೆ ಮತ್ತು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಗೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಒತ್ತು ನೀಡುವುದು ಹಾಗೂ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವೆಚ್ಚ ತಗ್ಗಿಸಲು ಸ್ಥಳೀಯವಾಗಿ ಔಷಧಗಳ ಉತ್ಪಾದನೆಗೆ ಒತ್ತು ನೀಡಲಾಗುವುದು. ಅಲ್ಲದೆ ಈ ನೀತಿ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಕುರಿತು ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಆಸ್ಪತ್ರೆ ಆಧಾರಿತ ರಿಜಿಸ್ಟ್ರಿಯನ್ನು ಸೃಷ್ಟಿಸಲು ಉದ್ದೇಶಿಸಿದೆ, ಆ ಮೂಲಕ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ವ್ಯಾಖ್ಯಾನ ನೀಡಲು ಅಗತ್ಯ ದತ್ತಾಂಶ ಲಭ್ಯವಾಗಲಿದೆ ಮತ್ತು ದೇಶದೊಳಗೆ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದಂತೆ ಸಂಶೋಧನಾ ಮತ್ತು ಅಭಿವೃದ್ಧಿ ಕಾರ್ಯಗಳನ್ನು ಕೈಗೊಳ್ಳಬಹುದಾಗಿದೆ. 

ಈ ನೀತಿಯಡಿ ಪ್ರಾಥಮಿಕ ಮತ್ತು ದ್ವಿತೀಯ ಆರೋಗ್ಯ ರಕ್ಷಣಾ ಮೂಲಸೌಕರ್ಯಗಳ ಮೂಲಕ ಅಂದರೆ ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಯೋಗಕ್ಷೇಮ ಕೇಂದ್ರಗಳು ಹಾಗೂ ಜಿಲ್ಲಾ ತ್ವರಿತ ಪತ್ತೆ ಕೇಂದ್ರಗಳು(ಡಿಇಐಸಿಎಸ್) ಹಾಗೂ ಹೆಚ್ಚಿನ ಅಪಾಯವಿರುವ ರೋಗಿಗಳ ಆಪ್ತ ಸಮಾಲೋಚನೆ ಮೂಲಕ ಮುಂಚಿತವಾಗಿಯೇ ರೋಗ ಪತ್ತೆಗೆ ಮತ್ತು ನಿಯಂತ್ರಣಕ್ಕೆ ಆದ್ಯತೆ ನೀಡಲಾಗುವುದು. ಜೈವಿಕ ತಂತ್ರಜ್ಞಾನ ಇಲಾಖೆ ಸ್ಥಾಪಿಸಿರುವ ನಿದಾನ್ ಕೇಂದ್ರಗಳ ಬೆಂಬಲದೊಂದಿಗೆ ತಪಾಸಣೆ ನಡೆಸಲಾಗುವುದು. ಅಲ್ಲದೆ ನೀತಿಯಲ್ಲಿ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಮುನ್ನೆಚ್ಚರಿಕೆ ವಹಿಸಲು ತೃತೀಯ ಆರೋಗ್ಯ ರಕ್ಷಣಾ ಸೌಕರ್ಯಗಳನ್ನು ಬಲವರ್ಧನೆಗೊಳಿಸುವ ಗುರಿ ಹೊಂದಲಾಗಿದೆ. ಅದಕ್ಕಾಗಿ ಎಂಟು ಆರೋಗ್ಯ ಸೌಕರ್ಯಗಳನ್ನು ಶ್ರೇಷ್ಠತಾ ಕೇಂದ್ರಗಳನ್ನಾಗಿ (ಸೆಂಟರ್ ಆಫ್ ಎಕ್ಸಲೆನ್ಸ್) ನಿಯೋಜಿಸಲಾಗುವುದು. ಈ ಶ್ರೇಷ್ಠತಾ ಕೇಂದ್ರಗಳಿಗೆ ತಮ್ಮ ಡಯಾಗ್ನಾಸ್ಟಿಕ್ ಸೌಕರ್ಯಗಳನ್ನು ಮೇಲ್ದರ್ಜೆಗೇರಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಒಂದು ಬಾರಿಯ ಆರ್ಥಿಕ ಬೆಂಬಲವಾಗಿ 5 ಕೋಟಿ ರೂ. ಅನುದಾನವನ್ನು ಒದಗಿಸಲಾಗುವುದು.

ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವವರಿಗೆ ಒಂದು ಬಾರಿಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ(ಕಾಯಿಲೆ, ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ನೀತಿಯಲ್ಲಿ ಒಂದನೇ ಪಟ್ಟಿಯಲ್ಲಿದ್ದರೆ) ಒಂದು ಬಾರಿಗೆ ಉದ್ದೇಶಿತ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಆರೋಗ್ಯ ನಿಧಿ ಯೋಜನೆಯಡಿ ಸುಮಾರು 20 ಲಕ್ಷ ರೂ.ಗಳ ವರೆಗೆ ಆರ್ಥಿಕ ನೆರವು ಒದಗಿಸುವ ಪ್ರಸ್ತಾವವಿದೆ. ಇಂತಹ ಆರ್ಥಿಕ ನೆರವು ಪಡೆಯುವಂತಹ ಫಲಾನುಭವಿಗಳು ಕೇವಲ ಬಿಪಿಎಲ್ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಮಾತ್ರ ಸೀಮಿತವಲ್ಲ. ಆದರೆ ಪ್ರಧಾನಮಂತ್ರಿ ಜನ ಆರೋಗ್ಯ ಯೋಜನೆ ಅಡಿಯಲ್ಲಿ ಅರ್ಹತೆ ಪಡೆದಿರುವ ಶೇ.40ರಷ್ಟು ಜನಸಂಖ್ಯೆಗೆ ಈ ಪ್ರಯೋಜನ ವಿಸ್ತರಣೆಯಾಗಲಿದೆ. 

ಅಲ್ಲದೆ ಈ ನೀತಿ ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಕೊಡಿಸಲು ಉತ್ಕೃಷ್ಟ ಐಟಿ ವೇದಿಕೆಗಳ ಮೂಲಕ ಕಾರ್ಪೊರೇಟ್ ಹಾಗೂ ಜನರಿಂದ ನೆರವು ಪಡೆಯುವುದನ್ನು ಉತ್ತೇಜಿಸಲು ಜನರಿಂದ ನಿಧಿ ಸಂಗ್ರಹಣೆ ಕಾರ್ಯವಿಧಾನ ನೀತಿಯನ್ನು ರೂಪಿಸಿದೆ. ಆ ರೀತಿ ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದ ನಿಧಿಗಳನ್ನು ಮೊದಲಿಗೆ ಶ್ರೇಷ್ಠತಾ ಕೇಂದ್ರಗಳು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಎಲ್ಲ ಮೂರು ವರ್ಗದವರ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಬಳಸಲಿವೆ. ಬಳಿಕ ಉಳಿಕೆ ಹಣಕಾಸು ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳನ್ನು ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ಬಳಸಲಾಗುವುದು.

****