ਕੇਂਦਰੀ ਸਿਹਤ ਤੇ ਪਰਿਵਾਰ ਭਲਾਈ ਮੰਤਰੀ ਡਾਕਟਰ ਹਰਸ਼ ਵਰਧਨ ਨੇ 30 ਮਾਰਚ 2021 ਨੂੰ “ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਨੀਤੀ 2021” ਨੂੰ ਪ੍ਰਵਾਨਗੀ ਦਿੱਤੀ ਹੈ । ਇਸ ਨੀਤੀ ਦਸਤਾਵੇਜ਼ ਨੂੰ ਸਿਹਤ ਤੇ ਪਰਿਵਾਰ ਭਲਾਈ ਮੰਤਰਾਲੇ ਦੀ ਵੈੱਬਸਾਈਟ ਤੇ ਅੱਪਲੋਡ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ । ਕੁਝ ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਵੱਖ ਵੱਖ ਭਾਗੀਦਾਰ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਰੋਕਥਾਮ ਅਤੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਬਾਰੇ ਇੱਕ ਵਿਆਪਕ ਨੀਤੀ ਦੀ ਮੰਗ ਕਰਦੇ ਰਹੇ ਹਨ ।

ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦਾ ਖੇਤਰ ਬਹੁਤ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਤੇ ਵਿਭਿੰਨ ਹੈ ਅਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀ ਰੋਕਥਾਮ , ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਲਈ ਕਈ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਹਨ । ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀ ਮੁੱਢਲੀ ਜਾਂਚ ਲਈ ਮੁੱਖ ਚੁਣੌਤੀ ਦੇ ਕਈ ਪਹਿਲੂ ਹਨ , ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਾਈਮਰੀ ਕੇਅਰ ਫਿਜ਼ੀਸ਼ੀਅਨਸ ਨੂੰ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਦੀ ਕਮੀ , ਲੋੜੀਂਦੀ ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਅਤੇ ਜਾਂਚ ਸਹੂਲਤਾਂ ਦੀ ਕਮੀ ਸ਼ਾਮਿਲ ਹੈ । ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਵਿੱਚ ਜਿ਼ਆਦਾਤਰ ਲਈ ਵਿਕਾਸ ਅਤੇ ਖੋਜ ਦੀਆਂ ਮੌਲਿਕ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਵੀ ਹਨ , ਕਿਉਂਕਿ ਪੈਥੋਫਿਜ਼ੀਆਲੋਜੀ ਅਤੇ ਇਨ੍ਹਾਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਕੁਦਰਤੀ ਇਤਿਹਾਸ , ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਕਰਕੇ ਭਾਰਤੀ ਸੰਦਰਭ ਵਿੱਚ ਬਾਰੇ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਜਾਣਕਾਰੀ ਹੈ । ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨੀ ਵੀ ਮੁਸ਼ਕਿਲ ਹੈ , ਕਿਉਂਕਿ ਇਨ੍ਹਾਂ ਲਈ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਮਰੀਜ਼ ਹਨ ਅਤੇ ਇਹ ਅਕਸਰ ਕਲੀਨੀਕਲ ਤਜ਼ਰਬੇ ਦੇ ਸਿੱਟਿਆਂ ਲਈ ਨਾਕਾਫੀ ਹੁੰਦੇ ਹਨ । ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਮੌਤ ਅਤੇ ਹੋਰ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨੂੰ ਘੱਟ ਕਰਨ ਲਈ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਪਹੁੰਚ ਅਤੇ ਉਪਲਬਧਤਾ ਵੀ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ । ਹਾਲ ਹੀ ਦੇ ਸਾਲਾਂ ਵਿੱਚ ਹੋਈ ਤਰੱਕੀ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਅਤੇ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਇਲਾਜ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ । ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦੀ ਲਾਗਤ ਬਹੁਤ ਹੀ ਮਹਿੰਗੀ ਹੈ । ਵੱਖ ਵੱਖ ਹਾਈਕੋਰਟਾਂ ਅਤੇ ਸੁਪਰੀਮ ਕੋਰਟ ਨੇ ਵੀ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਇੱਕ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਨੀਤੀ ਦੀ ਕਮੀ ਤੇ ਚਿੰਤਾ ਪ੍ਰਗਟ ਕੀਤੀ ਹੈ ।

ਇਨ੍ਹਾਂ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਦੇ ਹੱਲ ਲਈ ਸਿਹਤ ਤੇ ਪਰਿਵਾਰ ਭਲਾਈ ਮੰਤਰਾਲੇ ਵੱਲੋਂ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਇੱਕ ਵਿਆਪਕ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਨੀਤੀ 2021 ਨੂੰ ਅੰਤਿਮ ਰੂਪ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਹੈ । ਇਸ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਵੱਖ ਵੱਖ ਭਾਗੀਦਾਰਾਂ, ਖੇਤਰ ਦੇ ਮਾਹਰਾਂ ਨਾਲ ਸਲਾਹ ਮਸ਼ਵਰੇ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਇੱਕ ਨੀਤੀ ਦਾ ਮਸੌਦਾ 13 ਜਨਵਰੀ 2020 ਨੂੰ ਜਨਤਕ ਡੋਮੇਨ ਵਿੱਚ ਰੱਖਿਆ ਗਿਆ ਸੀ । ਜਿਸ ਲਈ ਸਾਰੇ ਭਾਗੀਦਾਰਾਂ , ਆਮ ਜਨਤਾ , ਸੰਸਥਾਵਾਂ , ਸੂਬਿਆਂ ਤੇ ਕੇਂਦਰ ਸ਼ਾਸਿਤ ਪ੍ਰਦੇਸ਼ਾਂ ਤੋਂ ਟਿੱਪਣੀਆਂ / ਵਿਚਾਰ ਮੰਗੇ ਗਏ ਸਨ । ਪ੍ਰਾਪਤ ਹੋਈਆਂ ਸਾਰੀਆਂ ਟਿੱਪਣੀਆਂ ਦੇ ਡੂੰਘਾਈ ਨਾਲ ਮੁਲਾਂਕਣ ਲਈ ਇੱਕ ਮਾਹਰ ਕਮੇਟੀ ਦਾ ਗਠਨ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ । ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਨੀਤੀ ਇਨ੍ਹਾਂ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਇਲਾਜ ਦੀ ਉੱਚੀ ਲਾਗਤ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਦੇ ਨਾਲ ਨਾਲ ਸਿਹਤ ਤੇ ਪਰਿਵਾਰ ਭਲਾਈ ਮੰਤਰਾਲੇ ਦੇ ਸਿਹਤ ਖੋਜ ਵਿਭਾਗ ਨੂੰ ਕਨਵੀਨਰ ਵਜੋਂ ਨਿਯੁਕਤ ਕਰਕੇ ਇੱਕ ਨੈਸ਼ਨਲ ਕਨਜ਼ੌਰਟੀਅਮ ਦੀ ਮਦਦ ਨਾਲ ਦੇਸ਼ ਵਿੱਚ ਹੀ ਖੋਜ ਕਰਨ ਲਈ ਵਧੇਰੇ ਧਿਆਨ ਦੇ ਮਕਸਦ ਨਾਲ ਬਣਾਈ ਗਈ ਹੈ । ਖੋਜ ਤੇ ਵਿਕਾਸ ਲਈ ਵਧੇਰੇ ਕੇਂਦਰਿਤ ਹੋਣ ਅਤੇ ਦਵਾਈਆਂ ਦੇ ਸਥਾਨਕ ਉਤਪਾਦਨ ਨਾਲ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦੀ ਲਾਗਤ ਘਟੇਗੀ । ਇਹ ਨੀਤੀ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਇੱਕ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਹਸਪਤਾਲ ਅਧਾਰਿਤ ਰਜਿਸਟਰੀ ਕਾਇਮ ਕਰੇਗੀ ਤਾਂ ਜੋ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਪਰਿਭਾਸ਼ਾ ਲਈ ਕਾਫੀ ਡਾਟਾ ਉਪਲਬਧ ਹੋਵੇ । ਦੇਸ਼ ਵਿੱਚ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਵਿਕਾਸ ਅਤੇ ਖੋਜ ਲਈ ਵੀ ਕਾਫੀ ਡਾਟਾ ਉਪਲਬਧ ਕਰਾਏਗੀ । ਨੀਤੀ ਪ੍ਰਾਈਮਰੀ ਅਤੇ ਸੈਕੰਡਰੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਬੁਨਿਆਦੀ ਢਾਂਚੇ ਰਾਹੀਂ ਰੋਕਥਾਮ ਅਤੇ ਜਲਦੀ ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਤੇ ਵੀ ਕੇਂਦਰਿਤ ਹੈ । ਬੁਨਿਆਦੀ ਢਾਂਚੇ ਵਿੱਚ ਸਿਹਤ ਅਤੇ ਵੈੱਲਨੈੱਸ ਸੈਂਟਰ ਅਤੇ ਡਿਸਟਿਕ ਅਰਲੀ ਇੰਟਰਵੈਨਸ਼ਨ ਸੈਂਟਰ ਅਤੇ ਵਧੇਰੇ ਜੋਖਿਮ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਰਾਹੀਂ ਵੀ ਰੋਕਥਾਮ ਅਤੇ ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਕਰਨ ਤੇ ਕੇਂਦਰਿਤ ਹੈ । ਬਾਇਓ ਤਕਨਾਲੋਜੀ ਵਿਭਾਗ ਵੱਲੋਂ ਸਥਾਪਿਤ ਕੀਤੇ ਨਿਦਾਨ ਕੇਂਦਰ ਵੀ ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਲਈ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਨਗੇ । ਨੀਤੀ 8 ਸਿਹਤ ਸਹੂਲਤਾਂ ਨੂੰ ਸੈਂਟਰ ਆਫ਼ ਐਕਸਲੈਂਟ ਵਜੋਂ ਮਾਨਤਾ ਦੇਣ ਦੇ ਜ਼ਰੀਏ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਰੋਕਥਾਮ ਲਈ ਤੀਜੇ ਪੱਧਰ ਦੀਆਂ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਸਹੂਲਤਾਂ ਨੂੰ ਵੀ ਮਜ਼ਬੂਤ ਕਰੇਗੀ ਅਤੇ ਇਹ ਸੀ ਓ ਈਜ਼ ਦੀਆਂ ਜਾਂਚ ਸਹੂਲਤਾਂ ਨੂੰ ਅੱਪਗ੍ਰੇਡ ਕਰਨ ਲਈ ਪੰਜ ਕਰੋੜ ਦੀ ਇੱਕ ਵਾਰ ਦਿੱਤੀ ਜਾਣ ਵਾਲੀ ਮਾਲੀ ਸਹਾਇਤਾ ਵੀ ਮੁਹੱਈਆ ਕਰੇਗੀ ।

ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ , ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਵਾਰ ਇਲਾਜ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ (ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਨੀਤੀ ਦੇ ਗਰੁੱਪ ਤਹਿਤ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਸੂਚੀ) ਲਈ ਰਾਸ਼ਟਰੀਯ ਅਰੋਗਿਆ ਨਿਧੀ ਦੀ ਛੱਤਰੀ ਸਕੀਮ ਤਹਿਤ 20 ਲੱਖ ਰੁਪਏ ਇਲਾਜ ਲਈ ਵਿੱਤੀ ਸਹਾਇਤਾ ਵਜੋਂ ਦੇਣ ਦੀ ਵਿਵਸਥਾ ਦਾ ਪ੍ਰਸਤਾਵ ਹੈ । ਅਜਿਹੀ ਵਿੱਤੀ ਸਹਾਇਤਾ ਲੈਣ ਵਾਲੇ ਲਾਭਪਾਤਰੀ ਬੀ ਪੀ ਐੱਲ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਤੱਕ ਹੀ ਸੀਮਿਤ ਨਹੀਂ ਹੋਣਗੇ , ਬਲਕਿ ਵਸੋਂ ਦੇ 40 % ਤੱਕ ਇਸ ਵਿੱਤੀ ਸਹਾਇਤਾ ਦਾ ਵਿਸਥਾਰ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇਗਾ , ਜੋ ਪ੍ਰਧਾਨ ਮੰਤਰੀ ਜਨ ਅਰੋਗਿਯਾ ਯੋਜਨਾ ਤਹਿਤ ਯੋਗ ਹਨ ।

ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ ਨੀਤੀ ਵਿੱਚ ਕਾਰਪੋਰੇਟਸ ਅਤੇ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਕੇ ਇੱਕ ਕਰਾਊਡ ਫੰਡਿੰਗ ਤਰੀਕੇ ਦਾ ਵੀ ਸੰਕਲਪ ਹੈ , ਜੋ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਇੱਕ ਮਜ਼ਬੂਤ ਆਈ ਟੀ ਪਲੇਟਫਾਰਮ ਰਾਹੀਂ ਵਿੱਤੀ ਸਹਾਇਤਾ ਦੇਣਗੇ । ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਇਕੱਤਰ ਕੀਤੇ ਗਏ ਫੰਡਾਂ ਨੂੰ ਸੈਂਟਰਸ ਆਫ਼ ਐਕਸਲੈਂਸ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੀਆਂ ਤਿੰਨਾਂ ਸ਼੍ਰੇਣੀਆਂ ਦੀ ਇਲਾਜ ਲਈ ਪਹਿਲੇ ਖਰਚੇ ਦੇ ਤੌਰ ਤੇ ਵਰਤਣਗੇ ਅਤੇ ਬਕਾਇਆ ਵਿੱਤੀ ਸ੍ਰੋਤਾਂ ਨੂੰ ਖੋਜ ਲਈ ਵੀ ਵਰਤਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ

ਐੱਮ ਵੀ