केंद्रीय आरोग्य आणि कुटुंब कल्याणमंत्री डॉ. हर्षवर्धन यांनी 30 मार्च 2021 रोजी “दुर्मिळ आजारविषयक राष्ट्रीय धोरण 2021” ला मान्यता दिली. आरोग्य आणि कुटुंब कल्याण मंत्रालयाच्या संकेतस्थळावर या धोरणाची प्रत अपलोड करण्यात आली आहे. दुर्मिळ आजार प्रतिबंध आणि व्यवस्थापनासाठी एका समावेशक धोरणाची मागणी बऱ्याच काळापासून या क्षेत्रातील भागधारकांकडून करण्यात येत होती.

दुर्मिळ आजाराचे क्षेत्र अतिशय गुंतागुंतीचे आणि विभिन्न स्वरुपाचे आहे आणि अशा आजारांचा प्रतिबंध, उपचार आणि व्यवस्थापन अतिशय आव्हानात्मक आहे.  प्राथमिक उपचार करणाऱ्या भौतिकोपचार तज्ज्ञांमध्ये या आजारांबाबतच्या जागरुकतेचा अभाव, अपुऱ्या तपासणी आणि निदानाच्या सुविधा अशा विविध घटकांमुळे या आजारांचे वेळीच निदान करणे अतिशय आव्हानात्मक आहे.

या आजारांशी संबंधित सूक्ष्म घटकांची रचना किंवा त्यांचा नैसर्गिक इतिहास विशेष करून भारतीय वातावरणाच्या संदर्भातील त्यांची माहिती उपलब्ध नसल्याने बऱ्याचशा दुर्मिळ आजारांबाबतचे संशोधन आणि विकास प्रक्रियांबाबत मूलभूत आव्हाने निर्माण झाली आहेत. या आजारांनी ग्रस्त असलेल्या रुग्णांची संख्या देखील अतिशय कमी असल्याने त्यावर संशोधन करणे अवघड ठरते परिणामी त्याबाबतचा वैद्यकीय अनुभव अतिशय अपुरा ठरतो. या आजारांमुळे होणाऱ्या मृत्यूचे आणि व्याधींचे प्रमाण कमी करण्यासाठी त्यावरील औषधांची पुरेशी उपलब्धता आणि त्यांच्या वापराची सुलभता देखील अतिशय महत्त्वाचा आहे. अलीकडील काही वर्षात झालेल्या प्रगतीनंतरही दुर्मिळ आजारांवरील प्रभावी आणि सुरक्षित उपचारांच्या सुविधा वाढवण्याची आवश्यकता आहे. या आजारांवरील उपचार अतिशय खर्चिक आहेत. अशा दुर्मिळ आजारांबाबत राष्ट्रीय धोरणाचा अभाव असल्याबद्दल विविध उच्च न्यायालये आणि सर्वोच्च न्यायालयाने देखील चिंता व्यक्त केली होती.

या सर्व आव्हानांना तोंड देण्यासाठी आरोग्य आणि कुटुंब कल्याण मंत्रालयाने अनेक संबंधितांशी आणि या क्षेत्रातील तज्ज्ञांशी सखोल विचारविनिमय करून अतिशय समावेशक स्वरुपाच्या दुर्मिळ आजारविषयक राष्ट्रीय धोरण 2021ला अंतिम स्वरुप दिले आहे. 13 जानेवारी 2020 रोजी या धोरणाचा मसुदा सार्वजनिक मंचावर प्रसिद्ध करण्यात आला होता आणि त्यावर सर्व संबंधितांकडून, सर्वसामान्य जनता, संघटना आणि राज्ये व केंद्रशासित प्रदेशांकडून सूचना/ मते मागवण्यात आली होती. त्यांच्याकडून प्राप्त झालेल्या सर्व सूचनांची अतिशय सविस्तरपणे मंत्रालयाने स्थापन केलेल्या तज्ज्ञांच्या समितीकडून छाननी करण्यात आली.

दुर्मिळ आजारांवरील उपचारांचा खर्च कमी करणे आणि आरोग्य आणि कुटुंब कल्याण मंत्रालयाकडून निमंत्रक म्हणून आरोग्य संशोधन विभागाच्या सोबत स्थापन करण्यात येणाऱ्या एका राष्ट्रीय संस्थेच्या मदतीने स्वदेशी संशोधनावर भर देणे हा दुर्मिळ आजारविषयक धोरणाचा प्रमुख उद्देश आहे. संशोधन आणि विकासावर वाढीव भर आणि स्थानिक औषधांच्या उत्पादनांमुळे दुर्मिळ आजारांवरील उपचारांचा खर्च कमी करता येईल. तसेच या धोरणात राष्ट्रीय रुग्णालय  आधारित नोंदणी प्रक्रियेच्या निर्मितीचा देखील समावेश असल्याने या आजारांबाबत पुरेशी माहिती उपलब्ध होईल आणि त्यावरील देशांतर्गत संशोधन आणि विकासासाठी त्यांची व्याख्या करता येईल.

****

S.Thakur/S.Patil/P.Kor

*** 

सोशल मिडियावर आम्हाला फॉलो करा: @PIBMumbai    /PIBMumbai    /pibmumbai  pibmumbai[at]gmail[dot]com