దేశంలో సికిల్ సెల్ వ్యాధి గురించి మరింత మెరుగైన అవగాహన కల్పించాల్సిన అవసరాన్ని కేంద్ర గిరిజన వ్యవహారాల మంత్రి శ్రీ అర్జున్ ముండా  నొక్కి చెప్పారు. ప్రపంచ సికిల్ సెల్ దినోత్సవం సందర్భంగా గిరిజన వ్యవహారాల మంత్రిత్వ శాఖ, అపోలో హాస్పిటల్స్ మరియు నోవార్టిస్‌లతో సంయుక్తంగా ఫిక్కీ నిర్వహించిన 'నేషనల్ సికిల్ సెల్ కాన్‌క్లేవ్'‌ను ఉద్దేశించి ముండా ‌ప్ర‌సంగించారు.
వెబ్‌నార్ రూపంలో ఏర్పాటు చేసిన ఈ స‌ద‌స్సులో ఆయ‌న మాట్లాడుతూ "సికిల్ సెల్ వ్యాధిని త‌గు విధంగా ఎదుర్కొన‌డానికి, ఈ వ్యాధి ప‌ట్ల వ్య‌వ‌హ‌రించేందుకు  త‌గిన ప‌రిష్కార మార్గాల‌ను కనుగొన‌డానికి త‌మ ప్ర‌భుత్వం కట్టుబడి ఉంది" అ‌ని  అన్నారు.
ప్ర‌త్యేక పోర్ట‌ల్ అందుబాటులోకి..
దేశంలో దీనికి సంబంధించి వాస్త‌వ స‌మాచారాన్ని సేకరించి, సికిల్ సెల్ వ్యాధికి సంబంధించిన త‌గిన సమాచారాన్ని అందించడానికి, ప్రభుత్వం కొత్త పోర్టల్‌ను ప్రారంభించిందని అన్నారు.  సికిల్ సెల్‌పై త‌గిన అవగాహన కల్పించడానికి గాను ఇది ఉత్ప్రేరకంగా పనిచేస్తుందని కేంద్ర మంత్రి వివ‌రించారు.
“పోర్టల్‌లో డాష్‌బోర్డ్‌లో రియ‌ల్‌టైమ్ డేటా ద్వారా రిజిస్ట్రేషన్ సౌకర్యం, వ్యాధి గురించి సమాచారం మరియు వివిధ ప్రభుత్వ కార్యక్రమాలు పొందుప‌ర‌చబ‌డి ఉన్నాయి." అని తెలిపారు. సికిల్ సెల్ అవగాహన యొక్క ప్రాముఖ్యతను ఎత్తిచూపిన ముండా, “ఈ రోజు, గ్రామీణ ప్రాంతాల ప్రజలు కోవిడ్-19 గురించి అప్రమత్తంగా ఉన్నారు, ఇది వ్యాధి పట్ల అవగాహన పెరగడం వల్ల జరిగిందని అన్నారు. అదే విధంగా ఇప్పుడు గ్రామీణ మరియు గిరిజన ప్రాంతాలలో కూడా సికిల్ సెల్ వ్యాధి గురించి మరింత అవగాహన కల్పించాల్సి ఉంది. ఈ వ్యాధితో బాధపడుతున్న రోగిలో సమస్యలను త‌గ్గించేందుకు యోగా ఆధారిత జీవన శైలిని ప్రోత్సహించేందుకు గాను మా మంత్రిత్వ శాఖ‌ ‘యాక్షన్ రీసెర్చ్’ ప్రాజెక్టును ప్రారంభించింది”. ఈ వ్యాధిని నియంత్రించే వివిధ మార్గాలను మంత్రిత్వ శాఖ పరిశీలిస్తోందని, అవసరమైనంతవరకు అన్ని చర్యలు కోన‌సాగిస్తామ‌ని ఆయ‌న‌ అన్నారు. అయితే రాష్ట్ర ప్రభుత్వాల నుంచి ఇందుకు త‌గిన చొర‌వ అవ‌స‌ర‌మ‌ని ముండా అన్నారు. "సికిల్ సెల్ వ్యాధి వ్యక్తి యొక్క జీవితచక్రంపై ప్రభావం చూపడమే కాకుండా ఆర్థిక వ్యవస్థను కూడా ప్రభావితం చేస్తుంది" అని ఆయన అభిప్రాయ‌ప‌డ్డారు.
రాష్ట్రాలు త‌గిన చ‌ర్య‌లు చేప‌ట్టాలి..
సికిల్ సెల్ రోగుల డేటా బేస్‌ను రూపొందించడానికి, సరైన వైద్య సదుపాయాన్ని కల్పించడంతో పాటు స్క్రీనింగ్ పెంచడానికి రాష్ట్రాలు మరింత సమర్థవంతమైన చర్యలను చేపట్టాలని ముండా అభిప్రాయ‌ప‌డ్డారు. "తరువాతి తరం ఈ వ్యాధి నుండి విముక్తి పొందేలా చూడాలి. ఇది సమాజంలో నేడు ఒక సామాజిక కళంకంగా మారింది, దీనిని తగ్గించడం మాత్రమే కాదు, వ్యాధిని స‌మ‌ర్థంగా క‌ట్ట‌డి చేసేలా నిర్వ‌హ‌ణ మార్గాలను కూడా కనుగొనాలి.” అని మంత్రి సూచించారు. ప్రభుత్వం సికిల్ సెల్ కార్యక్రమాన్ని మేటిగా నిర్వహించేలా మొత్తం వ్యవస్థను మెరుగుపరచడానికి పరిశ్రమ వ‌ర్గాలు మరియు ఇతర భాగ‌స్వామ్య ప‌క్షాల వారు ముందుకు రావాలని ఆయన కోరారు.
అట్టడుగు వర్గాలపై ప్రత్యేక దృష్టి..
ఈ కార్య‌క్ర‌మంలో ఫిక్కీ అధ్య‌క్షురాలు డాక్టర్ సంగీతా రెడ్డి మాట్లాడుతూ “ ఈ వ్యాధిని నిర్వహించడంలో నిరంతర సహకారాన్ని అందించడానికి ఫిక్కీ కట్టుబడి ఉంది. భారతీయ సమాజంలోని అట్టడుగు వర్గాలపై ప్రత్యేక దృష్టి సారించి దేశ ఆర్థికాభివృద్ధిని వేగవంతం చేయడానికి ఛాంబర్ వివిధ ప్రయత్నాలు చేస్తోంది. ”
అని అన్నారు. సికిల్ సెల్ డిసీజ్ (ఏస్సీడీ) రుగ్మత గురించి తెల‌య‌ప‌ర్చ‌డం, మొత్తం ప్రపంచంలో ఏస్సీడీ విస్త‌ర‌ణ గురించి తెల‌పడంతో పాటుగా మ‌న ‌భార‌త దేశంలో దీని వ్యాప్తిని గురించి తెలియ‌ప‌ర‌చ‌డ‌మే ఈ వెబ్‌నార్ యొక్క ప్ర‌ధాన ఉద్దేశం. సికిల్ సెల్ డిసీజ్ (ఏస్సీడీ) ఇది చాలా వ‌ర‌కు వారసత్వంగా వ‌చ్చేటి
ర‌క్త రుగ్మత. ఇది భారతదేశంలోని అనేక గిరిజన జనాభా సమూహాలలో చాలా విస్తృతంగా వ్యాపించింది. దేశంలోని అనేక రాష్ట్రాల్లో ప్ర‌ధాన ఆనారోగ్య కార‌కంగా నిలుస్తోంది. అభివృద్ధి చెందిన దేశాలలో స‌ర‌స‌మైన ఖ‌ర్చుతో కూడిన చ‌ర్య‌ల వ‌ల్ల‌ అనారోగ్యం, మరణాలను గణనీయంగా తగ్గించిన ఉదంతాలు చాలా  
ఉన్నాయి. అయితే  భారతదేశంలోని గిరిజన ప్రాంతాలలో ఏస్సీడీ సంరక్షణకు ప్రాప్యత చాలా పరిమితంగా ఉంది.
ప‌లువురు ప్రముఖులు హాజ‌రు...
ఈ వెబ్‌నార్  కార్య‌క్ర‌మం‌లో ‘సికిల్ సెల్ డిసీజ్ యొక్క బహుళ ముఖాలు’ పై ప్యానెల్ చర్చ జరిగింది, ఇందులో ఎయిమ్స్ హెమ‌టాల‌జీ విభాగం ప్రొఫెస‌ర్
డాక్టర్ తులికా సేథ్; ఎంఎస్ వినితా శ్రీవాస్తవ, నేషనల్ సీనియర్ కన్సల్టెంట్, బ్లడ్ సెల్, ఎన్‌హెచ్‌ఎం, మోహెచ్ & ఎఫ్‌డబ్ల్యు, భార‌త ప్ర‌భుత్వం; జీఏపీ హెల్త్ ఫౌండేషన్ అధ్యక్షుడు, డీఎస్‌పీహెచ్ గౌర‌వ డైరెక్ట‌ర్, ఐఓఈ, ఢిల్లీ విశ్వ‌విద్యాల‌యం మ‌రియు ఎస్ఎంవీడీయూ, క‌త్రాల మాజీ ఉప‌కుల‌ప‌తి ప‌ద్మ‌శ్రీ ప్రొఫెసర్ ఆర్.ఎన్.కె. బమేజాయ్; బహ్రెయిన్ సికిల్ సెల్ సొసైటీ ఛైర్మ‌న్  శ్రీ జకారియా ఇబ్రహీం అల్ కదిమ్; ఒడిశా రాష్ట్రంలో గ‌ల‌ బుర్లాలోని సికిల్ ‌సెల్  వీఎస్ఎస్ఐఎంఎస్ఏఆర్ స‌మ‌న్వ‌య‌క‌ర్త, హోడ్ జనరల్ మెడిసిన్ & ప్రాజెక్ట్ కోఆర్డినేటర్ డాక్టర్ పి.కె. మొహంతి; గ్లోబల్ సికిల్ సెల్ డిసీజ్ నెట్‌వర్క్‌
స‌ల‌హాదారు మ‌రియు నాగ‌పూర్‌లోని ప్ర‌భుత్వ వైద్య క‌ళాశాలలోని పీడియాట్రిక్స్ విభాగం అధినేత్రి ఫ్రొపెస‌ర్ డాక్ట‌ర్ దీప్తీ జైన్; గ్లోబల్ అలయన్స్ ఆఫ్ సికిల్ సెల్ డిసీజ్ ఆర్గనైజేషన్స్ సీఈఓ లాన్రే తుంజీ-అజయ్ త‌దిత‌రులు పాల్గొన్నారు. ఈ
వెబ్‌నార్ సందర్భంగా ది ఎకనామిస్ట్ ఇంటెలిజెన్స్ యూనిట్ (ఈఐయూ) - నోవార్టిస్ రూపొందించిన‌ ‘స్టెప్పింగ్ అవుట్ ఆఫ్ ది షాడో - కంబాటింగ్ సికిల్ సెల్ డిజీజ్ ఇన్ ఇండియా’ అనే నివేదిక‌ను విడుదల‌ చేశారు.