ਸਿਹਤ ਖੋਜ ਵਿਭਾਗ (DHR) ਦੇ ਸਕੱਤਰ ਡਾ. ਰਾਜੀਵ ਬਹਿਲ ਅਤੇ ਇੰਡੀਅਨ ਕੌਂਸਲ ਆਫ਼ ਮੈਡੀਕਲ ਰਿਸਰਚ (ICMR) ਦੇ ਡਾਇਰੈਕਟਰ ਜਨਰਲ ਨੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠਣ ਲਈ ਭਾਰਤ-ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਮਾਡਲਾਂ, ਸਰੋਤਾਂ ਦੀ ਸਰਵੋਤਮ ਵਰਤੋਂ ਅਤੇ ਸਵਦੇਸ਼ੀ ਨਵੀਨਤਾ ਦੀ ਮੰਗ ਕੀਤੀ ।

ਕੇਂਦਰੀ ਸਿਹਤ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰ ਭਲਾਈ ਮੰਤਰਾਲੇ ਨੇ ਅੱਜ 5 ਅਤੇ 6 ਮਈ, 2026 ਨੂੰ ਨਵੀਂ ਦਿੱਲੀ ਵਿੱਚ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਦੋ-ਦਿਨਾਂ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਸੰਮੇਲਨ ਦਾ ਉਦਘਾਟਨ ਕੀਤਾ । ਇਹ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੁਆਰਾ ਦਰਪੇਸ਼ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠਣ ਲਈ ਅੱਗੇ ਵਧਣ ਦੇ ਰਸਤੇ ਨੂੰ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਬਣਾਉਣ ਵੱਲ ਇੱਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਕਦਮ ਹੈ।

ਇਸ ਮੌਕੇ 'ਤੇ ਇਕੱਠ ਨੂੰ ਸੰਬੋਧਨ ਕਰਦੇ ਹੋਏ, ਕੇਂਦਰੀ ਸਿਹਤ ਸਕੱਤਰ, ਸ਼੍ਰੀਮਤੀ ਪੁਣਯ ਸਲਿਲਾ ਸ੍ਰੀਵਾਸਤਵ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਇਸ ਕਾਨਫਰੰਸ ਦੇ ਆਯੋਜਨ ਦਾ ਮੁੱਖ ਉਦੇਸ਼ ਹਿੱਸੇਦਾਰਾਂ ਦੇ ਦਰਪੇਸ਼ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਨੂੰ ਸਮਝਣਾ, ਨਵੀਨਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਦੇਸ਼ ਵਿੱਚ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਹੱਲ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਨੂੰ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਕਰਨ ਲਈ ਨਵੇਂ ਵਿਚਾਰ ਪੈਦਾ ਕਰਨਾ ਹੈ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਕਿਹਾ ਕਿ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਹੱਲ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਨੂੰ ਪਹਿਲਾਂ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਸਿਹਤ ਨੀਤੀ, 2017 ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਮੁੱਖਤਾ ਨਾਲ ਸ਼ਾਮਲ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ ਅਤੇ ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨੀਤੀ, 2021 ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਦੁਆਰਾ ਸੰਸਥਾਗਤ ਰੂਪ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ, ਜਿਸਨੇ ਭਾਰਤ ਨੂੰ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਇੱਕ ਵਿਆਪਕ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਢਾਂਚਾ ਰੱਖਣ ਵਾਲੇ ਦੇਸ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਕੀਤਾ ਹੈ।

ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਇਹ ਨੀਤੀ ਦੇਸ਼ ਭਰ ਦੇ ਮੋਹਰੀ ਤੀਜੇ ਦਰਜੇ ਦੇ ਹਸਪਤਾਲ-ਸੈਂਟਰ ਆਫ਼ ਐਕਸੀਲੈਂਸ (ਸੀਈ) ਰਾਹੀਂ ਲਾਗੂ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ । ਇਨ੍ਹਾਂ ਕੇਂਦਰਾਂ ਦੀ ਗਿਣਤੀ ਪਿਛਲੇ ਵਰ੍ਹਿਆਂ ਦੌਰਾਨ ਅੱਠ ਤੋਂ ਵਧ ਕੇ 15 ਹੋ ਗਈ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਉੱਤਰ-ਪੂਰਬੀ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਦੋ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ, ਜੋ ਕਲੀਨਿਕਲ ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਢਾਂਚੇ ਨੂੰ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਕਰਦੇ ਹਨ। ਕੇਂਦਰੀ ਸਿਹਤ ਸਕੱਤਰ ਨੇ ਇਹ ਵੀ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਇਸ ਨੀਤੀ ਅਧੀਨ ਵਿੱਤੀ ਸਹਾਇਤਾ ਨੂੰ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਵਧਾ ਕੇ 50 ਲੱਖ ਰੁਪਏ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਤੋਂ ਪੀੜ੍ਹਤ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਇਲਾਜ ਤੱਕ ਬਿਹਤਰ ਪਹੁੰਚ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕੀ ਹੈ। ਇਲਾਜ ਦੀ ਵਧਦੀ ਲਾਗਤ ਨੂੰ ਪਛਾਣਦੇ ਹੋਏ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਸਰਕਾਰ ਨੇ ਜੀਵਨ-ਰੱਖਿਅਕ ਦਵਾਈਆਂ ਨੂੰ ਮੁੱਢਲੀ ਕਸਟਮ ਡਿਊਟੀ ਤੋਂ ਛੋਟ ਦੇਣ ਲਈ ਸਰਗਰਮ ਕਦਮ ਚੁੱਕੇ ਹਨ ਅਤੇ ਹਾਲ ਹੀ ਦੇ ਕੇਂਦਰੀ ਬਜਟ ਵਿੱਚ ਇਸ ਮਿਆਦ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣ ਦਾ ਐਲਾਨ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਹਿੱਸੇਦਾਰਾਂ ਨੂੰ ਅਜਿਹੀਆਂ ਛੋਟਾਂ ਲਈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ 'ਤੇ ਵਿਚਾਰ ਕੀਤੇ ਜਾਣ  ਵਾਧੂ ਦਵਾਈਆਂ ਦਾ ਸੁਝਾਅ ਦੇਣ ਲਈ ਵੀ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕੀਤਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ।

 ਸਿਹਤ ਸਕੱਤਰ, ਸ਼੍ਰੀਮਤੀ ਪੁਣਯ ਸਲਿਲਾ ਸ੍ਰੀਵਾਸਤਵ ਨੇ ਜ਼ੋਰ ਦੇ ਕੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਰਾਜਾਂ ਵਿੱਚ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਵਧਾਉਣ ਅਤੇ ਸਮਰੱਥਾ ਨਿਰਮਾਣ ਵਰਕਸ਼ਾਪਾਂ ਆਯੋਜਿਤ ਕੀਤੀਆਂ ਜਾ ਰਹੀਆਂ ਹਨ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਭਾਗੀਦਾਰਾਂ ਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਜ਼ਿਲ੍ਹਿਆਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰਨ ਦੀ ਅਪੀਲ ਕੀਤੀ, ਜਿੱਥੇ ਅਜਿਹੀਆਂ ਪਹਿਲਕਦਮੀਆਂ ਦਾ ਹੋਰ ਵਿਸਥਾਰ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਮੰਤਰਾਲੇ ਵੱਲੋਂ ਪੂਰਾ ਸਮਰਥਨ ਦੇਣ ਦਾ ਵੀ ਭਰੋਸਾ ਦਿੱਤਾ।

ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਰੋਕਥਾਮ ਦੀ ਮਹੱਤਤਾ 'ਤੇ ਜ਼ੋਰ ਦਿੰਦੇ ਹੋਏ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਵਿਸ਼ਲੇਸ਼ਣ, ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਪਛਾਣ ਅਤੇ ਸੋਚ-ਸਮਝ ਕੇ ਕਲੀਨਿਕਲ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਦੀ ਭੂਮਿਕਾ ਨੂੰ ਉਜਾਗਰ ਕੀਤਾ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਕਿਹਾ ਕਿ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਸਾਰੇ ਹਿੱਸੇਦਾਰਾਂ ਦੇ ਸਮੂਹਿਕ ਅਤੇ ਨਿਰੰਤਰ ਯਤਨਾਂ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸ ਖੇਤਰ ਵਿੱਚ ਤਰੱਕੀ ਸਿਰਫ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਸਹਿਯੋਗ ਦੁਆਰਾ ਹੀ ਸੰਭਵ ਹੈ।

ਉਨ੍ਹਾਂ ਅੱਗੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਜੈਨੇਟਿਕ ਡਿਸਆਰਡਰਜ਼ ਦੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਲਈ ਵਿਲੱਖਣ ਵਿਧੀਆਂ (UMMID) ਪਹਿਲਕਦਮੀ ਆਪਣੇ ਨਿਦਾਨ (NIDAN) ਕੇਂਦਰਾਂ ਰਾਹੀਂ  ਕਾਰਜਸ਼ੀਲ ਹੋ ਰਹੀ ਹੈ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਲਾਹ ਸੇਵਾਵਾਂ ਨੂੰ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਕੀਤਾ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਲਗਭਗ 1,800 ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਨੀਤੀ ਦੇ ਤਹਿਤ ਇਲਾਜ ਸਹਾਇਤਾ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਪ੍ਰਾਪਤ ਹੋ ਚੁੱਕੀ ਹੈ । ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆਵਾਂ ਨੂੰ ਸੁਚਾਰੂ ਬਣਾਉਣ ਅਤੇ ਇਲਾਜਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਰੈਗੂਲੇਟਰੀ ਸੰਸਥਾਵਾਂ ਅਤੇ ਹੋਰ ਮੰਤਰਾਲਿਆਂ ਨਾਲ ਕੀਤੇ ਜਾ ਰਹੇ ਸਹਿਯੋਗੀ ਯਤਨਾਂ ਦੀ ਵੀ ਸ਼ਲਾਘਾ ਕੀਤੀ।

ਕੇਂਦਰੀ ਸਿਹਤ ਸਕੱਤਰ ਨੇ ਇੰਡੀਅਨ ਕੌਂਸਲ ਆਫ਼ ਮੈਡੀਕਲ ਰਿਸਰਚ ਦੇ ਯੋਗਦਾਨ ਦੀ ਸ਼ਲਾਘਾ ਕੀਤੀ ਅਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਸਵਦੇਸ਼ੀ ਖੋਜ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਨੂੰ ਅੱਗੇ ਵਧਾਉਣ ਵਿੱਚ ਇਸ ਦੀ ਭੂਮਿਕਾ ਨੂੰ ਉਜਾਗਰ ਕੀਤਾ।

ਆਪਣੇ ਸੰਬੋਧਨ ਦੇ ਸਮਾਪਨ ‘ਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਦੋ-ਦਿਨਾਂ  ਕਾਨਫਰੰਸ ਦੌਰਾਨ ਚੱਲ ਰਹੇ ਯਤਨਾਂ ਅਤੇ ਸਿੱਖਿਆਵਾਂ ਨੂੰ ਦਸਤਾਵੇਜ਼ੀਕਰਣ ਦੀ ਮਹੱਤਤਾ 'ਤੇ ਜ਼ੋਰ ਦਿੱਤਾ ਅਤੇ ਵਿਸ਼ਵਾਸ ਪ੍ਰਗਟ ਕੀਤਾ ਕਿ ਵਿਚਾਰ-ਵਟਾਂਦਰੇ ਸਮੂਹਿਕ ਸੰਕਲਪ ਨੂੰ ਹੋਰ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਕਰਨਗੇ, ਗਤੀ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣਗੇ ਅਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਜੀਵਨ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾਉਣਗੇ।

 ਇਸ ਮੌਕੇ ਬੋਲਦਿਆਂ, ਸਿਹਤ ਖੋਜ ਵਿਭਾਗ (DHR) ਦੇ ਸਕੱਤਰ ਅਤੇ ਇੰਡੀਅਨ ਕੌਂਸਲ ਆਫ਼ ਮੈਡੀਕਲ ਰਿਸਰਚ ਦੇ ਡਾਇਰੈਕਟਰ ਜਨਰਲ, ਡਾ. ਰਾਜੀਵ ਬਹਿਲ ਨੇ ਪਿਛਲੇ ਤਿੰਨ ਦਹਾਕਿਆਂ ਦੌਰਾਨ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਖੇਤਰ ਵਿੱਚ ਹੋਈ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਪ੍ਰਗਤੀ 'ਤੇ ਚਾਨਣਾ ਪਾਇਆ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਕਿਹਾ ਕਿ 1990 ਦੇ ਦਹਾਕੇ ਵਿੱਚ, ਸ਼ੱਕੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਸੀ ਕਿਉਂਕਿ ਨਿਦਾਨ ਬਹੁਤ ਮੁਸ਼ਕਲ ਸੀ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਦੇ ਵਿਕਲਪ ਲਗਭਗ ਉਪਲਬਧ ਨਹੀਂ ਸਨ। ਅੱਜ, ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਲਾਜ ਦੀ ਉੱਚ ਲਾਗਤ ਨੂੰ ਦੇਖਦੇ ਹੋਏ ਪ੍ਰਤੀ ਮਰੀਜ਼  50 ਲੱਖ ਰੁਪਏ ਦੀ ਵਿੱਤੀ ਸਹਾਇਤਾ ਵੀ ਨਾਕਾਫ਼ੀ ਜਾਪਦੀ ਹੈ, ਇਹ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਪ੍ਰਗਤੀ ਹੈ ਕਿ ਦੇਸ਼ ਹੁਣ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਤੋਂ ਪੀੜ੍ਹਤ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਅਰਥਪੂਰਨ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਹੈ।

ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਇਸ ਗੱਲ ‘ਤੇ ਜ਼ੋਰ ਦੇ ਕੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਇਹ ਵਿਕਾਸ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਤਰਜੀਹਾਂ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਵਿਆਪਕ ਤਬਦੀਲੀ ਨੂੰ ਦਰਸਾਉਂਦਾ ਹੈ, ਜਿੱਥੇ ਹੁਣ ਨਾ ਸਿਰਫ਼ ਆਮ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵੱਲ, ਸਗੋਂ ਦੁਰਲੱਭ, ਅਕਸਰ ਜੈਨੇਟਿਕ, ਸਥਿਤੀਆਂ ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਲੋਕਾਂ ਵੱਲ ਵੀ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਧਿਆਨ ਦਿੱਤਾ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹੈ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਭਾਰਤ ਸਰਕਾਰ ਦੇ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਨੂੰ ਹਜ਼ਾਰਾਂ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਉਮੀਦ ਦਾ ਸਰੋਤ ਦੱਸਿਆ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਨੂੰ ਅੱਗੇ ਵਧਾਉਣ ਵਿੱਚ ਉੱਤਮਤਾ ਕੇਂਦਰਾਂ ਦੁਆਰਾ ਨਿਭਾਈ ਗਈ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਭੂਮਿਕਾ ਦੀ ਸ਼ਲਾਘਾ ਕੀਤੀ।

ਡਾ. ਬਹਿਲ ਨੇ ਜ਼ੋਰ ਦੇ ਕੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਭਾਰਤ ਨੂੰ ਸਿਰਫ਼ ਪੱਛਮੀ ਪਹੁੰਚਾਂ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਨ ਦੀ ਬਜਾਏ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਨਿਦਾਨ, ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਰੋਕਥਾਮ ਲਈ ਆਪਣੇ ਸੰਦਰਭ-ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਮਾਡਲ ਵਿਕਸਿਤ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਹਾਲਾਂਕਿ ਵਿਕਸਿਤ ਦੇਸ਼ਾਂ ਕੋਲ ਵਧੇਰੇ ਸਰੋਤ ਹਨ, ਭਾਰਤ ਆਬਾਦੀ-ਅਧਾਰਿਤ ਪਹੁੰਚਾਂ, ਰੋਕਥਾਮ ਰਣਨੀਤੀਆਂ ਅਤੇ ਡਿਜੀਟਲ ਤਕਨਾਲੋਜੀਆਂ ਦੀ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਵਰਤੋਂ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਸੋਸ਼ਲ ਮੀਡੀਆ ਅਤੇ ਆਰਟੀਫਿਸ਼ੀਅਲ ਇੰਟੈਲੀਜੈਂਸ ਵਰਗੇ ਉੱਭਰ ਰਹੇ ਸਾਧਨ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ, ਰਾਹੀਂ ਆਪਣੀਆਂ ਤਾਕਤਾਂ ਦਾ ਲਾਭ ਉਠਾ ਸਕਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਜੋ ਵਿਆਪਕ ਪਹੁੰਚ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕੇ ਅਤੇ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਨਿਦਾਨ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਇਆ ਜਾ ਸਕੇ।

ਉਪਲਬਧ ਸਰੋਤਾਂ ਨੂੰ ਵੱਧ ਤੋਂ ਵੱਧ ਵਰਤਣ ਦੀ ਮਹੱਤਤਾ 'ਤੇ ਜ਼ੋਰ ਦਿੰਦੇ ਹੋਏ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਕਿਹਾ ਕਿ ਇੱਕ ਪਰਿਭਾਸ਼ਿਤ ਵਿੱਤੀ ਸਹਾਇਤਾ ਢਾਂਚੇ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਦੇ ਤਰੀਕਿਆਂ ਦੀ ਸਾਵਧਾਨੀ ਨਾਲ ਯੋਜਨਾਬੰਦੀ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਰੋਕਥਾਮ ਅਤੇ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਦਖਲਅੰਦਾਜ਼ੀ ਲਈ ਲਾਗਤ-ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਰਣਨੀਤੀਆਂ ਵਜੋਂ ਮਾਪਿਆਂ ਦੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਵਿਸ਼ਲੇਸ਼ਣ ਅਤੇ ਜਨਮ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਦੇ ਨਿਦਾਨ ਸਮੇਤ ਪਰਿਵਾਰ-ਅਧਾਰਿਤ ਪਹੁੰਚਾਂ ਦੀ ਮਹੱਤਤਾ 'ਤੇ ਜ਼ੋਰ ਦਿੱਤਾ।

ਇੰਡੀਅਨ ਕੌਂਸਲ ਆਫ਼ ਮੈਡੀਕਲ ਰਿਸਰਚ (ICMR) ਦੇ ਚੱਲ ਰਹੇ ਯਤਨਾਂ ਨੂੰ ਉਜਾਗਰ ਕਰਦੇ ਹੋਏ, ਡਾ. ਬਹਿਲ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਕੌਂਸਲ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਹੱਲ ਲਈ ਉਪਲਬਧ ਸਾਧਨਾਂ ਦੀ ਸ਼੍ਰੇਣੀ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣ ਲਈ ਸਰਗਰਮੀ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰ ਰਹੀ ਹੈ। ਇਨ੍ਹਾਂ ਯਤਨਾਂ ਵਿੱਚ ਥੈਰੇਪੀਊਟਿਕਸ ਦੇ ਸਵਦੇਸ਼ੀਕਰਣ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਮਹਿੰਗੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦੇ ਕਿਫਾਇਤੀ ਵਿਕਲਪਾਂ ਦੇ ਘਰੇਲੂ ਉਤਪਾਦਨ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਨਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਉਦਯੋਗ ਭਾਈਵਾਲਾਂ ਦੇ ਸਹਿਯੋਗ ਨਾਲ ਅਤੇ ਉੱਤਮਤਾ ਕੇਂਦਰਾਂ ਰਾਹੀਂ ਕਲੀਨਿਕਲ ਮੁਲਾਂਕਣ ਦੁਆਰਾ ਸਮਰਥਿਤ ਹੈ।

ਡਾ. ਬਹਿਲ ਨੇ ਦੁਬਾਰਾ ਤਿਆਰ ਕੀਤੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਬਾਰੇ ਵੀ ਚਰਚਾ ਕੀਤੀ। ਇਹ ਉਹ ਦਵਾਈਆਂ ਹਨ ਜੋ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਇਲਾਜਯੋਗ ਨਾ ਹੋਣ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ , ਨਤੀਜਿਆਂ ਅਤੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਵਿੱਚ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਸੁਧਾਰ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਛੇ ਅਜਿਹੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ ਅਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਿੱਚ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਦੀ ਪੜਚੋਲ ਕਰਨ ਲਈ ਕਲੀਨਿਕਲ ਯਤਨ ਜਾਰੀ ਹਨ।

ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ , ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਬਾਇਓਟੈਕਨਾਲੋਜੀ ਵਿਭਾਗ (ਡੀਬੀਟੀ) ਅਤੇ ਵਿਗਿਆਨਕ ਅਤੇ ਉਦਯੋਗਿਕ ਖੋਜ ਪ੍ਰੀਸ਼ਦ (ਸੀਐੱਸਆਈਆਰ) ਵਰਗੀਆਂ ਸੰਸਥਾਵਾਂ ਦੇ ਸਹਿਯੋਗ ਨਾਲ ਵਿਕਸਿਤ ਕੀਤੀਆਂ ਜਾ ਰਹੀਆਂ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਸਮੇਤ ਅਤਿ-ਆਧੁਨਿਕ ਤਕਨਾਲੋਜੀਆਂ ਵਿੱਚ ਹੋਈਆਂ ਤਰੱਕੀਆਂ ਨੂੰ ਉਜਾਗਰ ਕੀਤਾ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਕਿਹਾ ਕਿ ਭਾਰਤ ਇਸ ਖੇਤਰ ਵਿੱਚ ਨਿਰੰਤਰ ਤਰੱਕੀ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ ਅਤੇ ਅਜਿਹੀਆਂ ਉੱਨਤ ਥੈਰੇਪੀਆਂ ਨੂੰ ਸਾਕਾਰ ਕਰਨ ਦੇ ਪਹਿਲਾਂ ਨਾਲੋਂ ਕਿਤੇ ਜ਼ਿਆਦਾ ਨੇੜੇ ਹੈ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਉਭਰ ਰਹੀਆਂ ਸਮਰੱਥਾਵਾਂ ਦੀਆਂ ਉਦਾਹਰਣਾਂ ਵਜੋਂ CAR-T ਸੈੱਲ ਥੈਰੇਪੀ ਵਰਗੇ ਵਿਕਾਸ ਦਾ ਹਵਾਲਾ ਦਿੱਤਾ।

ਆਪਣੇ ਸੰਬੋਧਨ ਦੀ ਸਮਾਪਤੀ ਕਰਦੇ ਹੋਏ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿਸ਼ਵਾਸ ਪ੍ਰਗਟ ਕੀਤਾ ਕਿ ਸਾਰੇ ਹਿੱਸੇਦਾਰਾਂ ਦੇ ਨਿਰੰਤਰ ਸਹਿਯੋਗ, ਨਵੀਨਤਾ ਅਤੇ ਵਚਨਬੱਧਤਾ ਨਾਲ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਦ੍ਰਿਸ਼ ਵਿੱਚ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਸੁਧਾਰ ਹੋਵੇਗਾ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਠੋਸ ਲਾਭ ਪ੍ਰਾਪਤ ਹੋਣਗੇ।

ਸਿਹਤ ਸੇਵਾਵਾਂ ਦੀ ਡਾਇਰੈਕਟਰ ਜਨਰਲ ਡਾ. ਸੁਨੀਤਾ ਸ਼ਰਮਾ ਨੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਵਿਆਪਕ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਲਈ ਸਿਹਤ ਪ੍ਰਣਾਲੀਆਂ ਨੂੰ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਕਰਨ ਦੀ ਮਹੱਤਤਾ 'ਤੇ ਜ਼ੋਰ ਦਿੱਤਾ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਦੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਪੱਧਰਾਂ 'ਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀਆਂ ਸੇਵਾਵਾਂ ਨੂੰ ਏਕੀਕ੍ਰਿਤ ਕਰਨ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ 'ਤੇ ਜ਼ੋਰ ਦਿੱਤਾ ਤਾਂ ਜੋ ਸਹੂਲਤਾਂ ਦੇ ਇੱਕ ਕੁਸ਼ਲ ਨੈੱਟਵਰਕ ਰਾਹੀਂ ਸਮੇਂ ਸਿਰ ਰੈਫਰਲ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਨਿਰੰਤਰਤਾ ਨੂੰ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਇਆ ਜਾ ਸਕੇ।

ਡਾ. ਸੁਨੀਤਾ ਸ਼ਰਮਾ ਨੇ ਸਿਹਤ ਪੇਸ਼ੇਵਰਾਂ ਲਈ ਸਮਰੱਥਾ ਨਿਰਮਾਣ, ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮਾਂ ਦਾ ਵਿਸਥਾਰ ਕਰਨ ਅਤੇ ਮਿਆਰੀ ਇਲਾਜ ਪ੍ਰੋਟੋਕੋਲ ਅਪਣਾਉਣ ਦੀ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਭੂਮਿਕਾ 'ਤੇ ਵੀ ਜ਼ੋਰ ਦਿੱਤਾ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਅੱਗੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਦੇ ਨਤੀਜਿਆਂ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਭਾਈਚਾਰੇ ਅਤੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰੋਵਾਈਡਰਾਂ ਦੋਵਾਂ ਪੱਧਰਾਂ 'ਤੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਵਧਾਉਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੋਵੇਗਾ।

ਦੋ-ਦਿਨਾਂ ਕਾਨਫਰੰਸ ਵਿੱਚ ਜੀਨੋਮਿਕ ਤਕਨਾਲੋਜੀਆਂ ਵਿੱਚ ਤਰੱਕੀ, ਖੋਜ ਸਹਿਯੋਗ, ਲਾਗਤ-ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਇਲਾਜ ਰਣਨੀਤੀਆਂ, ਅਤੇ ਮਰੀਜ਼-ਕੇਂਦ੍ਰਿਤ ਦੇਖਭਾਲ ਮਾਡਲਾਂ 'ਤੇ ਕੇਂਦ੍ਰਿਤ ਕਈ ਤਕਨੀਕੀ ਸੈਸ਼ਨ ਹੋਣਗੇ। ਆਪਸੀ ਤਾਲਮੇਲ ਵਧਾਉਣ ਅਤੇ ਗੁਣਵੱਤਾ ਵਾਲੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਣ 'ਤੇ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਜ਼ੋਰ ਦਿੱਤਾ ਜਾਵੇਗਾ।

ਮੰਤਰਾਲੇ ਨੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਤੋਂ ਪੀੜ੍ਹਤ ਸਾਰੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਸਮੇਂ ਸਿਰ, ਕਿਫਾਇਤੀ ਅਤੇ ਗੁਣਵੱਤਾ ਵਾਲੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਤੱਕ ਬਰਾਬਰ ਪਹੁੰਚ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਆਪਣੀ ਵਚਨਬੱਧਤਾ ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕੀਤੀ ਅਤੇ ਇਸ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਜਨਤਕ ਸਿਹਤ ਚੁਣੌਤੀ ਨੂੰ ਹੱਲ ਕਰਨ ਲਈ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਖੇਤਰਾਂ ਵਿੱਚ ਨਿਰੰਤਰ ਸਹਿਯੋਗ ਦੀ ਮਹੱਤਤਾ 'ਤੇ ਜ਼ੋਰ ਦਿੱਤਾ।

ਇਸ ਸਮਾਗਮ ਵਿੱਚ ਸਿਹਤ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰ ਭਲਾਈ ਮੰਤਰਾਲੇ (ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ) ਦੇ ਸੰਯੁਕਤ ਸਕੱਤਰ ਸ਼੍ਰੀ ਸੌਰਭ ਜੈਨ, ਡਾਇਰੈਕਟਰ (ਸਿਹਤ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰ ਭਲਾਈ ਮੰਤਰਾਲਾ) ਸ਼੍ਰੀਮਤੀ ਭਾਰਤੀ ਸਹਾਏ ਅਤੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਸੈਂਟਰ ਆਫ਼ ਐਕਸੀਲੈਂਸ ਦੇ ਭਾਗੀਦਾਰ ਵੀ ਮੌਜੂਦ ਸਨ।

ਪਿਛੋਕੜ

ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਿਭਿੰਨ, ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਸਥਿਤੀਆਂ ਦਾ ਸਮੂਹ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਲਈ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੀ, ਤਾਲਮੇਲ ਵਾਲੀ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਅਕਸਰ ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਹਰੇਕ ਬਿਮਾਰੀ ਵਿਅਕਤੀਗਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਥੋੜ੍ਹੀ ਜਿਹੀ ਗਿਣਤੀ ਵਿੱਚ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਸਮੂਹਿਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਇਹ ਵਿਸ਼ਵ ਪੱਧਰ 'ਤੇ ਅਤੇ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਆਬਾਦੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ। ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਜੀਵਨ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂ ਵਿੱਚ , ਅਕਸਰ ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਗਟ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਹ ਸਥਿਤੀਆਂ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਪੁਰਾਣੀਆਂ, ਗੰਭੀਰ ਅਤੇ ਕੁਝ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਜਾਨਲੇਵਾ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ । ਇਸ ਲਈ, ਸਮੇਂ ਸਿਰ ਨਿਦਾਨ, ਬਿਹਤਰ ਜਾਗਰੂਕਤਾ, ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਤੱਕ ਬਿਹਤਰ ਪਹੁੰਚ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਸਿਹਤ ਨਤੀਜਿਆਂ ਅਤੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹਨ। ਲਗਭਗ 50 ਪ੍ਰਤੀਸ਼ਤ ਨਵੇਂ ਕੇਸ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਜੋ ਜਲਦੀ ਮੌਤ ਦਰ ਵਿੱਚ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾਉਂਦੇ ਹਨ।

ਵਧਦੀ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ, ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਅਜੇ ਵੀ ਕਾਇਮ ਹਨ। ਆਮ ਜਨਤਾ ਅਤੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪੇਸ਼ੇਵਰਾਂ ਦੋਵਾਂ ਵਿੱਚ ਸੀਮਤ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਅਕਸਰ ਦੇਰੀ ਨਾਲ ਜਾਂ ਗਲਤ ਨਿਦਾਨ ਵੱਲ ਲੈ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ 'ਤੇ ਸਰੀਰਕ, ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਅਤੇ ਵਿੱਤੀ ਬੋਝ ਵਧਦਾ ਹੈ । ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਇਲਾਜ ਦੇ ਵਿਕਲਪ ਸੀਮਤ ਹਨ, ਅਤੇ ਉਪਲਬਧ ਇਲਾਜ ਅਕਸਰ ਬਹੁਤ ਮਹਿੰਗੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਇਲਾਜ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਕਰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਇਨ੍ਹਾਂ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨ ਲਈ, ਭਾਰਤ ਸਰਕਾਰ ਨੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਨੀਤੀ ਦੇ ਤਹਿਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਕਦਮ ਚੁੱਕੇ ਹਨ, ਜਿਸਦਾ ਉਦੇਸ਼ ਇੱਕ ਵਿਆਪਕ ਰੋਕਥਾਮ ਰਣਨੀਤੀ ਰਾਹੀਂ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀਆਂ ਘਟਨਾਵਾਂ ਅਤੇ ਪ੍ਰਚਲਨ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣਾ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਦੀ ਉਪਲਬਧਤਾ ਅਤੇ ਕਿਫਾਇਤੀਤਾ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਕਰਨਾ ਹੈ। ਨੀਤੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨੂੰ ਇਲਾਜ ਦੀਆਂ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ ਅਤੇ ਲਾਗਤ ਦੇ ਅਧਾਰ ਤੇ ਤਿੰਨ ਸਮੂਹਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼੍ਰੇਣੀਬੱਧ ਕਰਦੀ ਹੈ , ਜਿਸ ਨਾਲ ਦੇਖਭਾਲ ਲਈ ਇੱਕ ਯੋਜਨਾਬੱਧ ਪਹੁੰਚ ਨੂੰ ਸਮਰੱਥ ਬਣਾਇਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਵਿੱਤੀ ਸੁਰੱਖਿਆ ਵੱਲ ਇੱਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਕਦਮ ਚੁੱਕਦੇ ਹੋਏ, ਮੰਤਰਾਲੇ ਨੇ ਅਗਸਤ 2022 ਵਿੱਚ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀਆਂ ਸਾਰੀਆਂ ਸ਼੍ਰੇਣੀਆਂ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਵਿੱਤੀ ਸਹਾਇਤਾ 20 ਲੱਖ ਰੁਪਏ ਤੋਂ ਵਧਾ ਕੇ 50 ਲੱਖ ਰੁਪਏ ਕਰ ਦਿੱਤੀ । ਸੰਸਥਾਗਤ ਸਮਰੱਥਾ ਨੂੰ ਹੋਰ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਕਰਦੇ ਹੋਏ, ਕਈ ਰਾਜਾਂ ਅਤੇ ਕੇਂਦਰ ਸ਼ਾਸਤ ਪ੍ਰਦੇਸ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਸੈਂਟਰ ਆਫ਼ ਐਕਸੀਲੈਂਸ (CoEs) ਦੀ ਗਿਣਤੀ 8 ਤੋਂ ਵਧਾ ਕੇ 15 ਕਰ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਹੈ ।

ਇੱਕ ਦੇਸ਼ ਵਿਆਪੀ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਮੁਹਿੰਮ ਦੇ ਹਿੱਸੇ ਵਜੋਂ, 2026 ਵਿੱਚ ਸੈਂਟਰ ਆਫ਼ ਐਕਸੀਲੈਂਸ ਦੁਆਰਾ ਮੰਤਰਾਲੇ ਦੇ ਸਹਿਯੋਗ ਨਾਲ ਦੇਸ਼ ਭਰ ਵਿੱਚ 50 ਤੋਂ ਵੱਧ ਵਰਕਸ਼ਾਪਾਂ ਦਾ ਆਯੋਜਨ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ , ਜਿਸ ਦਾ ਉਦੇਸ਼ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਵਧਾਉਣਾ, ਰੋਕਥਾਮ ਰਣਨੀਤੀਆਂ ਨੂੰ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਹਿੱਸੇਦਾਰਾਂ ਦੇ ਸਹਿਯੋਗ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਨਾ ਸੀ। ਇਨ੍ਹਾਂ ਯਤਨਾਂ ਦੇ ਅਧਾਰ 'ਤੇ, ਮੌਜੂਦਾ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਕਾਨਫਰੰਸ ਨੇ ਨੀਤੀ ਨਿਰਮਾਤਾਵਾਂ, ਡਾਕਟਰੀ ਕਰਮਚਾਰੀਆਂ, ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ, ਉਦਯੋਗ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧੀਆਂ ਅਤੇ ਮਰੀਜ਼ ਅਧਿਕਾਰ ਸਮੂਹਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਗਤੀ ਦੀ ਸਮੀਖਿਆ ਕਰਨ ਅਤੇ ਅੱਗੇ ਵਧਣ ਦਾ ਰਸਤਾ ਤਿਆਰ ਕਰਨ ਲਈ ਇਕਸਾਰ ਕੀਤਾ ।

************

ਐੱਸਆਰ /ਏਕੇ

(Release ID: 2258630) ਵਿਜ਼ੀਟਰ ਕਾਊਂਟਰ : 14