કેન્દ્રીય આરોગ્ય અને પરિવાર કલ્યાણ મંત્રાલયે આજે નવી દિલ્હીમાં દુર્લભ રોગો પર 2-દિવસીય રાષ્ટ્રીય પરિષદનું ઉદ્ઘાટન કર્યું, જે 5 અને 6 મે 2026 ના રોજ યોજાઈ રહી છે, જે દુર્લભ રોગો દ્વારા ઉભા થતા પડકારો સામે ભારતના પ્રતિભાવને મજબૂત કરવા તરફ એક મહત્વપૂર્ણ પગલું દર્શાવે છે.

સભાને સંબોધતા કેન્દ્રીય આરોગ્ય સચિવ શ્રીમતી પુણ્ય સલિલા શ્રીવાસ્તવે જણાવ્યું હતું કે આ પરિષદ યોજવાનો મુખ્ય ઉદ્દેશ્ય હિતધારકો દ્વારા સામનો કરવામાં આવતા પડકારોને સમજવાનો, નવીનતાઓને પ્રોત્સાહિત કરવાનો અને દેશમાં દુર્લભ રોગોના વ્યવસ્થાપનને મજબૂત કરવા માટે નવા વિચારો ઉત્પન્ન કરવાનો છે. તેમણે નોંધ્યું હતું કે દુર્લભ રોગોને સંબોધવાની જરૂરિયાત પર સૌપ્રથમ રાષ્ટ્રીય આરોગ્ય નીતિ, 2017 માં પ્રકાશ પાડવામાં આવ્યો હતો, અને ત્યારબાદ રાષ્ટ્રીય દુર્લભ રોગ નીતિ, 2021 ના લોન્ચિંગ દ્વારા તેને સંસ્થાકીય બનાવવામાં આવી હતી, જેણે ભારતને દુર્લભ રોગો માટે વ્યાપક રાષ્ટ્રીય માળખું ધરાવતા દેશોમાં સ્થાન આપ્યું છે.

તેમણે હાઇલાઇટ કર્યું હતું કે આ નીતિ સેન્ટર્સ ઓફ એક્સેલન્સ (CoEs) દ્વારા લાગુ કરવામાં આવે છે જે દેશભરની અગ્રણી તૃતીયક (tertiary) હોસ્પિટલો છે. ઉત્તર-પૂર્વ ભારતમાં 2 CoEs સહિત, વર્ષો દરમિયાન CoEs ની સંખ્યા 8 થી વધીને 15 થઈ છે, જે ક્લિનિકલ કેર અને સપોર્ટ માટેના રાષ્ટ્રીય માળખાને મજબૂત બનાવે છે. કેન્દ્રીય આરોગ્ય સચિવે એ પણ માહિતી આપી હતી કે નીતિ હેઠળ આર્થિક સહાય ઉત્તરોત્તર વધારીને ₹50 લાખ કરવામાં આવી છે, જેનાથી ઓળખાયેલા દુર્લભ રોગોથી પીડાતા દર્દીઓ માટે સારવારની પહોંચમાં સુધારો થયો છે. થેરાપીના વધતા ખર્ચને સ્વીકારતા, તેમણે માહિતી આપી હતી કે સરકારે જીવનરક્ષક દવાઓને મૂળભૂત કસ્ટમ્સ ડ્યુટીમાંથી મુક્તિ આપવા માટે સક્રિય પગલાં લીધાં છે, જેની વધુ જાહેરાત તાજેતરના કેન્દ્રીય બજેટમાં કરવામાં આવી છે. તેમણે હિતધારકોને વધારાની દવાઓ સૂચવવા પ્રોત્સાહિત કર્યા જે આવી મુક્તિઓ માટે ધ્યાનમાં લઈ શકાય.

તેમણે ભારપૂર્વક જણાવ્યું હતું કે રાજ્યોમાં જાગૃતિ પ્રસારણ અને ક્ષમતા-નિર્માણની કાર્યશાળાઓ યોજવામાં આવી રહી છે અને સહભાગીઓને એવા જિલ્લાઓની ઓળખ કરવા વિનંતી કરી હતી જ્યાં આવી પહેલોને વધુ વિસ્તારી શકાય, અને મંત્રાલય તરફથી સંપૂર્ણ સહયોગની ખાતરી આપી હતી.

વહેલા નિદાન અને નિવારણના મહત્વ પર ભાર મૂકતા, તેમણે આનુવંશિક વિશ્લેષણ (genetic analysis), વહેલી ઓળખ અને માહિતગાર ક્લિનિકલ મેનેજમેન્ટની ભૂમિકા પર પ્રકાશ પાડ્યો હતો. તેમણે નોંધ્યું હતું કે દુર્લભ રોગો માટે તમામ હિતધારકો તરફથી સામૂહિક અને સતત પ્રયાસોની જરૂર છે, અને આ ક્ષેત્રમાં પ્રગતિ માત્ર મજબૂત સહયોગ દ્વારા જ શક્ય છે.

તેમણે વધુમાં માહિતી આપી હતી કે 'યુનિક મેથડ્સ ફોર મેનેજમેન્ટ ઓફ ઇનહેરિટેડ ડિસઓર્ડર્સ' (UMMID) પહેલ, તેના નિદાન (NIDAN) કેન્દ્રો દ્વારા કાર્યરત થઈ રહી છે, જેમાં આનુવંશિક પરામર્શ સેવાઓ મજબૂત કરવામાં આવી રહી છે, અને આશરે 1,800 દર્દીઓને દુર્લભ રોગ નીતિ હેઠળ સારવાર સહાય મળી ચૂકી છે. તેમણે પ્રક્રિયાઓને સુવ્યવસ્થિત કરવા અને થેરાપીઓ સુધીની પહોંચમાં સુધારો કરવા માટે નિયમનકારી સંસ્થાઓ અને અન્ય મંત્રાલયો સાથેના સહયોગી પ્રયાસોને પણ સ્વીકાર્યા હતા.

ઇન્ડિયન કાઉન્સિલ ઓફ મેડિકલ રિસર્ચ (ICMR) ના યોગદાનની પ્રશંસા કરતા, તેમણે દુર્લભ રોગો માટે સ્વદેશી સંશોધન અને થેરાપીઓના વિકાસને આગળ વધારવામાં તેની ભૂમિકા પર પ્રકાશ પાડ્યો હતો.

પોતાના સંબોધનના સમાપનમાં, તેમણે બે દિવસીય પરિષદ દરમિયાન ચાલુ પ્રયાસો અને શીખેલા પાઠોના દસ્તાવેજીકરણના મહત્વ પર ભાર મૂક્યો હતો અને વિશ્વાસ વ્યક્ત કર્યો હતો કે આ વિચાર-વિમર્શ સામૂહિક સંકલ્પને વધુ મજબૂત કરશે, ગતિ વધારશે અને દુર્લભ રોગોથી પ્રભાવિત દર્દીઓના જીવનમાં સુધારો લાવવામાં યોગદાન આપશે.

આ પ્રસંગે બોલતા, હેલ્થ રિસર્ચ વિભાગ (DHR) ના સચિવ અને ઇન્ડિયન કાઉન્સિલ ઓફ મેડિકલ રિસર્ચના મહાનિર્દેશક ડૉ. રાજીવ બહલે છેલ્લા ત્રણ દાયકામાં દુર્લભ રોગોના ક્ષેત્રમાં થયેલી નોંધપાત્ર પ્રગતિ પર વિચાર રજૂ કર્યા હતા. તેમણે નોંધ્યું હતું કે 1990 ના દાયકામાં, શંકાસ્પદ દુર્લભ રોગવાળા દર્દીની ઓળખ અવારનવાર લાચારીની લાગણી તરફ દોરી જતી હતી, કારણ કે નિદાન અત્યંત મુશ્કેલ હતું અને સારવારના વિકલ્પો વર્ચ્યુઅલી ઉપલબ્ધ નહોતા. આજે, જ્યારે થેરાપીના ઊંચા ખર્ચને જોતાં દર્દી દીઠ ₹50 લાખની નાણાકીય સહાય પણ અપૂરતી લાગી શકે છે, તે નોંધપાત્ર પ્રગતિ દર્શાવે છે કે દેશ હવે દુર્લભ રોગોથી પ્રભાવિત બાળકોને અર્થપૂર્ણ રીતે ટેકો આપવા સક્ષમ છે.

તેમણે ભારપૂર્વક જણાવ્યું હતું કે આ ઉત્ક્રાંતિ આરોગ્યસંભાળની પ્રાથમિકતાઓમાં વ્યાપક પરિવર્તનને પ્રતિબિંબિત કરે છે, જ્યાં માત્ર સામાન્ય રોગો પર જ નહીં પરંતુ દુર્લભ, મોટે ભાગે આનુવંશિક પરિસ્થિતિઓથી પ્રભાવિત લોકો પર પણ ધ્યાન આપવામાં આવે છે. તેમણે ભારત સરકારના દુર્લભ રોગ કાર્યક્રમને હજારો બાળકો માટે આશાના કિરણ તરીકે ગણાવ્યો હતો અને સારવાર પૂરી પાડવા અને ઉપચારને આગળ વધારવામાં સેન્ટર્સ ઓફ એક્સેલન્સ દ્વારા ભજવવામાં આવેલી મહત્વપૂર્ણ ભૂમિકાને સ્વીકારી હતી.

ડૉ. બહલે ભારપૂર્વક જણાવ્યું હતું કે ભારતે પશ્ચિમી માળખા પર સંપૂર્ણ આધાર રાખવાને બદલે દુર્લભ રોગોના નિદાન, સારવાર અને નિવારણ માટે પોતાનું સંદર્ભ-વિશિષ્ટ મોડેલ વિકસાવવાની જરૂર છે. તેમણે હાઇલાઇટ કર્યું હતું કે વિકસિત દેશો પાસે વધુ સંસાધનો છે, જ્યારે ભારત વસ્તી-આધારિત અભિગમો, નિવારક વ્યૂહરચનાઓ અને સોશિયલ મીડિયા તેમજ આર્ટિફિશિયલ ઇન્ટેલિજન્સ (AI) જેવા ઉભરતા સાધનો સહિત ડિજિટલ તકનીકોના અસરકારક ઉપયોગ દ્વારા પહોંચ વિસ્તારવા અને વહેલી ઓળખ સુધારવા માટે પોતાની શક્તિઓનો લાભ લઈ શકે છે.

તેમણે ઉપલબ્ધ સંસાધનોના ઓપ્ટિમાઇઝેશનના મહત્વ પર વધુ ભાર મૂક્યો હતો અને નોંધ્યું હતું કે નિર્ધારિત નાણાકીય સહાય માળખા સાથે, નિદાન અને સારવારના માર્ગોનું સાવચેતીપૂર્વક આયોજન આવશ્યક છે. તેમણે નિવારણ અને વહેલી દરમિયાનગીરી માટે ખર્ચ-અસરકારક વ્યૂહરચના તરીકે માતાપિતાના આનુવંશિક વિશ્લેષણ અને પ્રિનેટલ (ગર્ભસ્થ) નિદાન સહિત પરિવાર-આધારિત અભિગમોના મૂલ્ય પર પ્રકાશ પાડ્યો હતો.

ICMR દ્વારા ચાલુ પ્રયાસો પર પ્રકાશ પાડતા ડૉ. બહલે જણાવ્યું હતું કે કાઉન્સિલ દુર્લભ રોગોના સંચાલન માટે ઉપલબ્ધ સાધનોની શ્રેણીને વિસ્તૃત કરવા માટે સક્રિયપણે કામ કરી રહી છે. આ પ્રયાસોમાં થેરાપીઓના સ્વદેશીકરણને પ્રોત્સાહન આપવા અને ઉદ્યોગ ભાગીદારો સાથેના સહયોગથી અને સેન્ટર્સ ઓફ એક્સેલન્સ દ્વારા ક્લિનિકલ મૂલ્યાંકન દ્વારા સમર્થિત ઊંચી કિંમતની દવાઓના સસ્તા વિકલ્પોના સ્થાનિક ઉત્પાદનને પ્રોત્સાહિત કરવાનો સમાવેશ થાય છે.

તેમણે પુનઃઉદ્દેશિત દવાઓના ઉપયોગ વિશે પણ વાત કરી—એવી દવાઓ કે જે કદાચ સંપૂર્ણ રીતે સાજી ન કરી શકે પરંતુ પરિણામો અને જીવનની ગુણવત્તામાં નોંધપાત્ર સુધારો કરી શકે છે. તેમણે માહિતી આપી હતી કે આવી 6 દવાઓની ઓળખ કરવામાં આવી છે અને દુર્લભ રોગોમાં તેમના ઉપયોગ માટે ક્લિનિકલ પ્રયાસો શરૂ કરવામાં આવી રહ્યા છે.

વધુમાં, તેમણે ડિપાર્ટમેન્ટ ઓફ બાયોટેકનોલોજી (DBT) અને કાઉન્સિલ ઓફ સાયન્ટિફિક એન્ડ ઇન્ડસ્ટ્રીયલ રિસર્ચ (CSIR) જેવી સંસ્થાઓના સહયોગથી જનીન થેરાપી (gene therapy) સહિતની અગ્રણી સરહદી તકનીકોમાં થઈ રહેલી પ્રગતિ પર ભાર મૂક્યો હતો. તેમણે નોંધ્યું હતું કે ભારત આ ક્ષેત્રમાં સતત પ્રગતિ કરી રહ્યું છે અને આવી અદ્યતન થેરાપીઓને સાકાર કરવાની વધુ નજીક છે, જેમાં ઉભરતી ક્ષમતાઓના ઉદાહરણો તરીકે CAR-T સેલ થેરાપી જેવા વિકાસને ટાંકવામાં આવ્યા છે.

પોતાના સંબોધનના સમાપનમાં, તેમણે વિશ્વાસ વ્યક્ત કર્યો હતો કે તમામ હિતધારકો તરફથી સતત સહયોગ, નવીનતા અને પ્રતિબદ્ધતા ભારતમાં દુર્લભ રોગોની સારવારના પરિદ્રશ્યમાં નોંધપાત્ર સુધારો કરશે અને દર્દીઓ અને તેમના પરિવારો માટે પ્રત્યક્ષ લાભો લાવશે.

આરોગ્ય સેવાઓના મહાનિર્દેશક ડૉ. સુનિતા શર્માએ દુર્લભ રોગોના વહેલા નિદાન અને વ્યાપક સંચાલન માટે આરોગ્ય પ્રણાલીઓને મજબૂત કરવાના મહત્વ પર ભાર મૂક્યો હતો. તેમણે હેલ્થકેરના વિવિધ સ્તરો પર દુર્લભ રોગ સેવાઓને સંકલિત કરવાની જરૂરિયાત પર પ્રકાશ પાડ્યો હતો, જેથી સુવિધાઓના કાર્યક્ષમ નેટવર્ક દ્વારા સમયસર રેફરલ અને સંભાળની સાતત્યતા સુનિશ્ચિત કરી શકાય.

તેમણે હેલ્થકેર પ્રોફેશનલ્સના ક્ષમતા નિર્માણ, સ્ક્રિનિંગ પ્રોગ્રામ્સના વિસ્તરણ અને પ્રમાણિત સારવાર પ્રોટોકોલ્સ અપનાવવાની મહત્વપૂર્ણ ભૂમિકા પર પણ ભાર મૂક્યો હતો. તેમણે નોંધ્યું હતું કે સામુદાયિક અને સેવા પ્રદાતા બંને સ્તરે જાગૃતિ વધારવી એ વહેલી ઓળખ અને દુર્લભ રોગોથી પ્રભાવિત દર્દીઓના પરિણામોને સુધારવા માટે ચાવીરૂપ બનશે.

બે દિવસ દરમિયાન, આ પરિષદમાં જેનોમિક તકનીકોમાં પ્રગતિ, સંશોધન સહયોગ, સસ્તી સારવાર વ્યૂહરચનાઓ અને દર્દી-કેન્દ્રિત સંભાળ મોડેલો પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરતા ટેકનિકલ સત્રોની શ્રેણી દર્શાવવામાં આવશે. હિતધારકો વચ્ચે સંકલન વધારવા અને ગુણવત્તાયુક્ત આરોગ્યસંભાળ સેવાઓ સુધીની પહોંચ સુધારવા પર વિશેષ ભાર મૂકવામાં આવશે.

મંત્રાલયે દુર્લભ રોગોથી પ્રભાવિત તમામ દર્દીઓ માટે સમયસર, સસ્તી અને ગુણવત્તાયુક્ત આરોગ્યસંભાળ સેવાઓની સમાન પહોંચ સુનિશ્ચિત કરી રહેવા માટેની તેની પ્રતિબદ્ધતાનો પુનરોચ્ચાર કર્યો હતો અને આ ગંભીર જાહેર આરોગ્ય પડકારને પહોંચી વળવા માટે વિવિધ ક્ષેત્રોમાં સતત સહયોગના મહત્વ પર ભાર મૂક્યો હતો.

આ પ્રસંગે આરોગ્ય અને પરિવાર કલ્યાણ મંત્રાલયના સંયુક્ત સચિવ (દુર્લભ રોગ) શ્રી સૌરભ જૈન, MoHFW ના ડાયરેક્ટર શ્રીમતી ભારતી સહાય અને વિવિધ સેન્ટર્સ ઓફ એક્સેલન્સના સહભાગીઓ પણ ઉપસ્થિત હતા.

પૃષ્ઠભૂમિ

દુર્લભ રોગો એ પરિસ્થિતિઓનો એક વૈવિધ્યસભર અને જટિલ સમૂહ છે જેના માટે લાંબા ગાળાની, સંકલિત સંભાળની જરૂર હોય છે અને ઘણીવાર તેનું નિદાન અને સંચાલન કરવું મુશ્કેલ હોય છે. જ્યારે દરેક રોગ વ્યક્તિગત રીતે ઓછી સંખ્યામાં લોકોને અસર કરે છે, સામૂહિક રીતે તેઓ વૈશ્વિક સ્તરે અને ભારતમાં નોંધપાત્ર વસ્તીને અસર કરે છે. મોટાભાગના દુર્લભ રોગો પ્રકૃતિમાં આનુવંશિક હોય છે અને જીવનના પ્રારંભિક ગાળામાં, મોટે ભાગે બાળપણ દરમિયાન પ્રગટ થાય છે. આ પરિસ્થિતિઓ સામાન્ય રીતે ક્રોનિક (લાંબા ગાળાની), ગંભીર અને કેટલાક કિસ્સાઓમાં જીવલેણ હોય છે, જે દર્દીના પરિણામો અને જીવનની ગુણવત્તા સુધારવા માટે સમયસર નિદાન, ઉત્તમ જાગૃતિ અને સારવાર સુધીની પહોંચમાં વધારો કરવા માટે અત્યંત મહત્વપૂર્ણ બનાવે છે. લગભગ 50% નવા કેસો બાળકોમાં થાય છે, જે નાની ઉંમરે મૃત્યુદરમાં નોંધપાત્ર યોગદાન આપે છે.

વધતા ધ્યાન છતાં, કેટલાક પડકારો હજુ પણ યથાવત છે. સામાન્ય જનતા અને હેલ્થકેર પ્રોફેશનલ્સ બંનેમાં મર્યાદિત જાગૃતિ ઘણીવાર વિલંબિત અથવા ખોટા નિદાન તરફ દોરી જાય છે, જેનાથી દર્દીઓ અને તેમના પરિવારો પર શારીરિક, ભાવનાત્મક અને આર્થિક બોજ વધે છે. વધુમાં, સારવારના વિકલ્પો મર્યાદિત રહે છે અને ઉપલબ્ધ થેરાપીઓ ઘણીવાર અતિશય મોંઘી હોય છે, જે ઘણા દર્દીઓ માટે પહોંચને મર્યાદિત કરે છે.

આ પડકારોને પહોંચી વળવા માટે, ભારત સરકારે રાષ્ટ્રીય દુર્લભ રોગ નીતિ હેઠળ મહત્વપૂર્ણ પગલાં લીધાં છે, જેનો ઉદ્દેશ્ય વ્યાપક નિવારણ વ્યૂહરચના દ્વારા દુર્લભ રોગોની ઘટનાઓ અને વ્યાપને ઘટાડવાનો અને સારવારની ઉપલબ્ધતા અને પરવડે તેવી ક્ષમતામાં સુધારો કરવાનો છે. આ નીતિ સારવારની જરૂરિયાતો અને ખર્ચની અસરોના આધારે દુર્લભ રોગોને ત્રણ જૂથોમાં વર્ગીકૃત કરે છે, જે સંભાળ માટે માળખાગત અભિગમને સક્ષમ બનાવે છે.

નાણાકીય સુરક્ષા તરફના એક મોટા પગલામાં, મંત્રાલયે ઓગસ્ટ 2022માં દુર્લભ રોગોની તમામ શ્રેણીના દર્દીઓ માટે નાણાકીય સહાય ₹20 લાખથી વધારીને ₹50 લાખ કરી હતી. સંસ્થાકીય ક્ષમતાને વધુ મજબૂત બનાવતા, દુર્લભ રોગોના નિદાન અને સારવાર માટેના સેન્ટર્સ ઓફ એક્સેલન્સ (CoEs) ની સંખ્યા વિવિધ રાજ્યો અને કેન્દ્રશાસિત પ્રદેશોમાં 8 થી વધારીને 15 કરવામાં આવી છે.

દેશવ્યાપી સંવેદનશીલતા વધારવાના પ્રયાસોના ભાગરૂપે, વર્ષ 2026 માં મંત્રાલયના સહયોગથી સેન્ટર્સ ઓફ એક્સેલન્સ દ્વારા દેશભરમાં 50 થી વધુ કાર્યશાળાઓ યોજવામાં આવી હતી, જેનો ઉદ્દેશ્ય જાગૃતિ વધારવા, નિવારણ વ્યૂહરચનાઓને મજબૂત કરવા અને હિતધારકોના સહયોગને પ્રોત્સાહન આપવાનો હતો. આ પ્રયાસોના આધારે, વર્તમાન રાષ્ટ્રીય પરિષદ પ્રગતિની સમીક્ષા કરવા અને આગળનો માર્ગ નક્કી કરવા માટે નીતિ નિર્માતાઓ, ક્લિનિશિયનો, સંશોધકો, ઉદ્યોગ પ્રતિનિધિઓ અને દર્દી હિમાયત જૂથોને એકસાથે લાવે છે.

SM/BS/JD

(રીલીઝ આઈડી: 2258020) મુલાકાતી સંખ્યા : 17