مرکزی وزارت صحت اور خاندانی بہبود نے آج نئی دہلی میں نادر بیماریوں سے متعلق دو روزہ قومی کانفرنس کا افتتاح کیا ، جو 5 اور 6 مئی 2026 کو منعقد ہو رہی ہے ، جو نادر بیماریوں سے پیدا ہونے والے چیلنجوں سے نمٹنے کے لیے ہندوستان کے ردعمل کو مضبوط کرنے کی سمت میں ایک اہم قدم ہے ۔

کانفرنس سے خطاب کرتے ہوئے مرکزی سکریٹری صحت محترمہ پنیا سلیلا سریواستو نے کہا کہ اس کانفرنس کے انعقاد کا بنیادی مقصد متعلقہ فریقوں کو درپیش چیلنجوں کو سمجھنا ، اختراعات کی حوصلہ افزائی کرنا اور ملک میں نادربیماریوں کے نظم کو مضبوط بنانے کے لیے نئے خیالات پیدا کرنا ہے ۔  انہوں نے کہا کہ نادر بیماریوں سے نمٹنے کی ضرورت کو سب سے پہلے قومی صحت پالیسی ، 2017 میں اجاگر کیا گیا، اور اس کے بعد نادر بیماریوں کے لیے قومی پالیسی ، 2021 کے آغاز کے ذریعے اسے ادارہ جاتی بنایا گیا ، جس نے ہندوستان کو نادربیماریوں کے لیے ایک جامع قومی فریم ورک والے ممالک میں شامل کیا ہے ۔

انہوں نے اس بات پر روشنی ڈالی کہ اس پالیسی کو سینٹر آف ایکسی لینس(سی او ای) کے ذریعے نافذ کیا جاتا ہے جو ملک بھر میں اہم اعلیٰ درجے کے اسپتال ہیں ۔  گزشتہ برسوں میں سی او ای کی تعداد 8 سے بڑھ کر 15 ہو گئی ہے ، جس میں شمال مشرقی ہندوستان میں دو سی او ای شامل ہیں ، جس سے طبی نگہداشت اور امداد کے لیے قومی ڈھانچہ مضبوط ہوا ہے ۔  مرکزی صحت سکریٹری نے یہ بھی بتایا کہ پالیسی کے تحت مالی امداد کو بتدریج بڑھا کر 50 لاکھ روپے کر دیا گیا ہے ، جس سے نادر بیماریوں میں مبتلا مریضوں کے علاج تک بہتر رسائی ممکن ہو سکے گی ۔  علاج کی بڑھتی ہوئی لاگت کو تسلیم کرتے ہوئے انہوں نے بتایا کہ حکومت نے زندگی بچانے والی ادویات کو بنیادی کسٹم ڈیوٹی سے مستثنی کرنے کے لیے فعال اقدامات کیے ہیں ، جس میں حالیہ مرکزی بجٹ میں مزید توسیع کا اعلان کیا گیا ہے ۔  انہوں نے متعلقہ فریقوں کی حوصلہ افزائی کی کہ وہ اضافی ادویات تجویز کریں جن پر اس طرح کی چھوٹ کے لیے غور کیا جا سکتا ہے ۔

انہوں نے اس بات پر زور دیا کہ تمام ریاستوں میں بیداری پیدا کرنے اور صلاحیت سازی کی ورکشاپ کا انعقاد کیا جا رہا ہے اورانہوں نے وزارت کی طرف سے مکمل تعاون کی یقین دہانی کراتے ہوئے شرکاء پر زور دیا کہ وہ ان اضلاع کی نشاندہی کریں جہاں اس طرح کے اقدامات کو مزید وسعت دی جا سکتی ہے ۔

ابتدائی تشخیص اور روک تھام کی اہمیت پر زور دیتے ہوئے ، انہوں نے جینیاتی تجزیہ ، ابتدائی تشخیص اور باخبر طبی نظم کے کردار پر روشنی ڈالی ۔  انہوں نے کہا کہ نادربیماریوں کے لیے تمام متعلقہ فریقوں کی اجتماعی اور مستقل کوششوں کی ضرورت ہوتی ہے ، اور اس شعبے میں ترقی صرف مضبوط تعاون کے ذریعے ہی ممکن ہے ۔

انہوں نے مزید بتایا کہ موروثی عوارض کے نظم کے لیے منفرد طریقے (یو ایم ایم آئی ڈی) کی پہل ، اپنے ندان کیندروں کے ذریعے ، جینیاتی مشاورت کی خدمات کو مضبوط کرکے کام کر رہا ہے ، اور تقریبا 1800 مریضوں کو نادر بیماری کی پالیسی کے تحت پہلے ہی علاج کی مدد مل چکی ہے ۔  انہوں نے عمل کو ہموار کرنے اور علاج تک رسائی کو بہتر بنانے کے لیے ریگولیٹری اداروں اور دیگر وزارتوں کے ساتھ باہمی تعاون کی کوششوں کو بھی تسلیم کیا ۔

انڈین کونسل آف میڈیکل ریسرچ کے تعاون کی تعریف کرتے ہوئے ، انہوں نے نادربیماریوں کے لیے مقامی تحقیق اور علاج کی ترقی میں اس کے کردار پر روشنی ڈالی ۔

اپنے خطاب کا اختتام کرتے ہوئے ، انہوں نے دو روزہ کانفرنس کے دوران جاری کوششوں اور سیکھنے کو دستاویزی شکل دینے کی اہمیت پر زور دیا اور اس اعتماد کا اظہار کیا کہ یہ بات چیت اجتماعی عزم کو مزید مضبوط کرے گی ، رفتار میں اضافہ کرے گی ، اور نادر بیماریوں سے متاثرہ مریضوں کی زندگیوں کو بہتر بنانے میں معاون ثابت ہوگی ۔

اس موقع پر اظہار خیال کرتے ہوئے محکمہ صحت تحقیق (ڈی ایچ آر) کے سکریٹری اور انڈین کونسل آف میڈیکل ریسرچ کے ڈائریکٹر جنرل ڈاکٹر راجیو بہل نے گزشتہ تین دہائیوں کے دوران نادر بیماریوں کے شعبے میں ہونے والی نمایاں پیش رفت پر روشنی ڈالی ۔  انہوں نے کہا کہ 1990 کی دہائی میں ، ایک مشتبہ نادر بیماری  میں مبتلا مریض کی شناخت اکثر بے بسی کا احساس پیدا کرتی تھی ، کیونکہ تشخیص انتہائی مشکل تھی اور علاج کے اختیارات عملی طور پر دستیاب نہیں تھے ۔  آج ، اگرچہ علاج کی زیادہ لاگت کو دیکھتے ہوئے فی مریض 50 لاکھ روپے کی مالی مدد بھی ناکافی لگ سکتی ہے ، لیکن اس سے یہ قابل ذکر پیش رفت کی نمائندگی ہوتی ہے کہ ملک اب نادر بیماریوں سے متاثرہ بچوں کی بامعنی مدد کرنے کے قابل ہے ۔

 

انہوں نے زور دے کر کہا کہ یہ ارتقاء صحت کی نگہداشت  کی ترجیحات میں وسیع تر تبدیلی کی عکاسی کرتا ہے ، جہاں نہ صرف عام بیماریوں پر بلکہ نادر ، اکثر جینیاتی عوارض سے متاثرہ افراد پر بھی توجہ دی جاتی ہے ۔  انہوں نے حکومت ہند کے نادر بیماریوں کے پروگرام کو ہزاروں بچوں کے لیے امید کا ذریعہ قرار دیا اور نگہداشت کی فراہمی اور علاج کوفروغ دینے میں سینٹر آف ایکسی لینس کے ذریعے ادا کیے گئے اہم کردار کو تسلیم کیا ۔

ڈاکٹر راجیوبہل نے ہندوستان کو صرف مغربی ڈھانچے پر انحصار کرنے کے بجائے نادربیماریوں کی تشخیص ، علاج اورانسداد کے لیے اپنےمنظرنامے سے متعلق مخصوص ماڈل تیار کرنے کی ضرورت پر زور دیا ۔  انہوں نے اس بات پر روشنی ڈالی کہ اگرچہ ترقی یافتہ ممالک کے پاس زیادہ وسائل ہیں ، لیکن ہندوستان آبادی پر مبنی نقطہ نظر ، روک تھام کی حکمت عملی ، اور سوشل میڈیا اور مصنوعی ذہانت جیسے ابھرتے ہوئے ٹولز سمیت ڈیجیٹل ٹیکنالوجیز کے موثر استعمال کے ذریعے اپنی طاقت کا فائدہ اٹھا سکتا ہے ، تاکہ رسائی کو بڑھایا جا سکے اور ابتدائی تشخیص کے طریقے کو بہتر بنایا جا سکے ۔

انہوں نے دستیاب وسائل کو بہتر بنانے کی اہمیت پر مزید زور دیا ، اس بات کو نوٹ کرتے ہوئے کہ ایک متعین مالی معاونت کے فریم ورک کے ساتھ ، تشخیص اور علاج کے طریقوں کی محتاط منصوبہ بندی ضروری ہے ۔  انہوں نے روک تھام اور ابتدائی مداخلت کے لیے کفایتی حکمت عملی کے طور پر والدین کے جینیاتی تجزیے اور قبل از پیدائش تشخیص سمیت خاندان پر مبنی طریقوں کی اہمیت پر روشنی ڈالی ۔

آئی سی ایم آر کی جاری کوششوں پر روشنی ڈالتے ہوئے ڈاکٹر راجیوبہل نے کہا کہ کونسل نادربیماریوں کے نظم کے لیے دستیاب آلات کی رینج کو بڑھانے کے لیے فعال طور پر کام کر رہی ہے ۔  ان کوششوں میں علاج کو مقامی بنانےکوفروغ دینےاور صنعتی شراکت داروں کے تعاون سے اور سینٹرز آف ایکسی لینس کے توسط سے طبی تشخیص کے ذریعے زیادہ لاگت والی ادویات کے سستی متبادل کی گھریلو پیداوار کی حوصلہ افزائی کرنا شامل ہے ۔

انہوں نے دوبارہ استعمال کی جانے والی دوائیوں کے استعمال کے بارے میں بھی بات کی-ایسی دوائیں جن سے مکمل طور پر شفا نہیں  مل سکتی ہے لیکن نتائج اور معیار زندگی کو نمایاں طور پر بہتر بنایا جا سکتا ہے ۔  انہوں نے بتایا کہ ایسی چھ ادویات کی نشاندہی کی گئی ہے اور نادر بیماریوں میں ان کے استعمال کے لیے طبی کوششیں شروع کی جا رہی ہیں ۔

مزید برآں ، انہوں نے جینیاتی تھراپی سمیت فرنٹیئر ٹیکنالوجیز میں پیش رفت پر زور دیا ، جسے محکمہ بائیوٹیکنالوجی(ڈی بی ٹی) اور کونسل آف سائنٹفک اینڈ انڈسٹریل ریسرچ (سی ایس آئی آر) جیسے اداروں کے تعاون سے آگے بڑھایا جا رہا ہے ۔  انہوں نے کہا کہ ہندوستان اس شعبے میں مسلسل پیش رفت کر رہا ہے اور ابھرتی ہوئی صلاحیتوں کی مثال کے طور پر سی اے آر-ٹی سیل تھراپی جیسی پیش رفت کا حوالہ دیتے ہوئے اس طرح کے جدید علاج کو حاصل کرنے کے لیے پہلے سے کہیں زیادہ قریب ہے ۔

اپنے خطاب کا اختتام کرتے ہوئے ، انہوں نے اعتماد کا اظہار کیا کہ تمام متعلقہ فریقوں کے مسلسل تعاون ، اختراع اور عزم سے ہندوستان میں نایاب بیماریوں کی نگہداشت کے منظر نامے میں نمایاں بہتری آئے گی اور مریضوں اور ان کے اہل خانہ کو ٹھوس فوائد حاصل ہوں گے ۔

صحت خدمات کی ڈائریکٹر جنرل ڈاکٹر سنیتا شرما نے نادر بیماریوں کی جلد تشخیص اور جامع انتظام کے لیے صحت کے نظام کو مضبوط کرنے کی اہمیت پر زور دیا ۔  انہوں نے صحت کی نگہداشت کی مختلف سطحوں پر نادربیماریوں کی خدمات کو مربوط کرنے ، سہولیات کے ایک موثر نیٹ ورک کے ذریعے بروقت ریفرل اور نگہداشت  کے تسلسل کو یقینی بنانے کی ضرورت پر روشنی ڈالی ۔

انہوں نے صحت کی نگہداشت کرنے والے پیشہ ور افراد کی صلاحیت سازی ، اسکریننگ پروگراموں کی توسیع ، اور معیاری علاج کے پروٹوکول کو اپنانے کے اہم کردار پر بھی زور دیا ۔  انہوں نے کہا کہ کمیونٹی اور فراہم کنندہ دونوں کی سطحوں پر بیداری بڑھانا اورنادر بیماریوں سے متاثرہ مریضوں کے لیے جلد پتہ لگانے اور نتائج کو بہتر بنانے کی کلید ہوگی ۔

دو دنوں کے دوران ، کانفرنس میں تکنیکی اجلاسوں کا ایک سلسلہ پیش کیا جائے گا جس میں جینومک ٹیکنالوجیز ، تحقیقی تعاون ، سستی علاج کی حکمت عملی ، اور مریضوں پر مرکوز نگہداشت کے ماڈلز میں پیشرفت پر توجہ دی جائے گی ۔متعلقہ فریقوں کے درمیان ہم آہنگی بڑھانے اور معیاری صحت کی نگہداشت  کی خدمات تک رسائی کو بہتر بنانے پر خصوصی زور دیا جائے گا ۔

وزارت نے نایاب بیماریوں سے متاثرہ تمام مریضوں کے لیے بروقت ، سستی اور معیاری صحت کی دیکھ بھال کی خدمات تک مساوی رسائی کو یقینی بنانے کے لیے اپنے عزم کا اعادہ کیا اور صحت عامہ کے اس اہم چیلنج سے نمٹنے کے لیے تمام شعبوں میں مسلسل تعاون کی اہمیت پر زور دیا ۔

جناب سوربھ جین ، جوائنٹ سکریٹری (نادر بیماری) وزارت صحت اور خاندانی بہبود ، محترمہ بھارتی سہائے ، ڈائریکٹر ایم او ایچ ایف ڈبلیو اور مختلف سینٹر آف ایکسی لینس کے شرکاء بھی اس تقریب میں موجود تھے ۔

پس منظر

نادر بیماریاں حالات کا ایک متنوع اور پیچیدہ گروہ ہیں جن کے لیے طویل مدتی ، مربوط نگہداشت کی ضرورت ہوتی ہے اور اکثر ان کی تشخیص اور نظم کرنا مشکل ہوتا ہے ۔  اگرچہ ہر بیماری انفرادی طور پر لوگوں کی ایک چھوٹی سی تعداد کو متاثر کرتی ہے ، اجتماعی طور پر وہ عالمی سطح پر اور ہندوستان میں ایک اہم آبادی کو متاثر کرتی ہے ۔  زیادہ تر نایاب بیماریاں جینیاتی نوعیت کی ہوتی ہیں اور زندگی کے اوائل میں ، اکثر بچپن کے دوران ظاہر ہوتی ہیں ۔  یہ حالات عام طور پر دائمی ، سنگین اور بعض صورتوں میں جان لیوا ہوتے ہیں ، جو بروقت تشخیص ، بہتر بیداری ، اور علاج تک بہتر رسائی کو مریض کے نتائج اور معیار زندگی کو بہتر بنانے کے لیے اہم بناتے ہیں ۔  تقریباً 50فیصد نئے کیس بچوں میں پائے جاتے ہیں ، جو ابتدائی عمر کی اموات میں نمایاں کردار ادا کرتے ہیں ۔

بڑھتی ہوئی توجہ کے باوجود متعدد چیلنجز برقرار ہیں ۔ عوام اور صحت کی نگہداشت کرنے والے پیشہ ور افراد دونوں میں محدود بیداری اکثر تاخیر یا غلط تشخیص کا باعث بنتی ہے ، جس سے مریضوں اور ان کے اہل خانہ پر جسمانی ، جذباتی اور مالی بوجھ بڑھ جاتا ہے ۔  مزید برآں ، علاج کے اختیارات محدود رہتے ہیں ، اور دستیاب علاج اکثر ممنوع طور پر مہنگے ہوتے ہیں ، جو بہت سے مریضوں کے لیے رسائی کو محدود کرتے ہیں ۔

 

ان چیلنجوں سے نمٹنے کے لیے ، حکومت ہند نے نادر بیماریوں کے لیے قومی پالیسی کے تحت اہم اقدامات کیے ہیں ، جن کا مقصد ایک جامع روک تھام کی حکمت عملی کے ذریعے نادرب بیماریوں کے واقعات اور پھیلاؤ کو کم کرنا اور علاج کی دستیابی اور استطاعت کو بہتر بنانا ہے ۔  یہ پالیسی نادر بیماریوں کو علاج کی ضروریات اور لاگت کے مضمرات کی بنیاد پر تین زمروں میں درجہ بندی کرتی ہے ، جس سے نگہداشت کے لیے ایک منظم نقطہ نظر کو قابل بنایا جاتا ہے ۔مالی تحفظ کی طرف بڑا قدم اٹھاتے ہوئے وزارت نے اگست 2022 میں نادر بیماریوں کے تمام زمروں کے مریضوں کے لیے مالی امداد 20 لاکھ روپے سے بڑھا کر 50 لاکھ روپے کر دی ۔  ادارہ جاتی صلاحیت کو مزید مستحکم کرتے ہوئے متعدد ریاستوں اور مرکز کے زیر انتظام علاقوں میں نادربیماریوں کی تشخیص اور علاج کے لیے سینٹر آف ایکسی لینس (سی او ای) کی تعداد 8 سے بڑھا کر 15 کر دی گئی ہے ۔

ملک گیرآگاہی کی کوششوں کےضمن میں وزارت کے تعاون سے سینٹر آف ایکسی لینس کے ذریعے 2026 میں ملک بھر میں 50 سے زیادہ ورکشاپ کا انعقاد کیا گیا ، جن کا مقصد بیداری بڑھانا ، روک تھام کی حکمت عملیوں کو مضبوط کرنا اور متعلقہ فریقوں کے تعاون کو فروغ دینا ہے ۔  ان کوششوں کی بنیاد پر ، موجودہ قومی کانفرنس پالیسی سازوں ، معالجین ، محققین ، صنعت کے نمائندوں ، اور مریضوں کی وکالت کرنے والے گروپوں کو پیش رفت کا جائزہ لینے اور آگے کی راہ طے کرنے کے لیے اکٹھا کرتی ہے ۔

****

ش ح۔م ش ع ۔ ش ا

U NO: 6642

(ریلیز آئی ڈی: 2257993) وزیٹر کاؤنٹر : 14