అరుదైన వ్యాధులతో బాధపడుతున్న రోగులకు చికిత్స మరియు సంరక్షణ కోసం సౌకర్యాలను అందించడానికి, ఎనిమిది (08) సెంటర్ ఆఫ్ ఎక్సలెన్స్‌లు నోటిఫై చేయబడ్డాయి, ఇవి అరుదైన వ్యాధుల నిర్ధారణ, నివారణ మరియు చికిత్స కోసం సౌకర్యాలతో కూడిన ప్రధాన ప్రభుత్వ తృతీయ ఆసుపత్రులు. ఎక్సలెన్స్ కేంద్రాల జాబితా (CoEలు) క్రింద ఇవ్వబడ్డాయి:

1.  ఆల్ ఇండియా ఇన్‌స్టిట్యూట్ ఆఫ్ మెడికల్ సైన్సెస్, న్యూఢిల్లీ

2.  మౌలానా ఆజాద్ మెడికల్ కాలేజ్, న్యూఢిల్లీ

3.  సంజయ్ గాంధీ పోస్ట్ గ్రాడ్యుయేట్ ఇన్స్టిట్యూట్ ఆఫ్ మెడికల్ సైన్సెస్, లక్నో

4.  పోస్ట్ గ్రాడ్యుయేట్ ఇన్స్టిట్యూట్ ఆఫ్ మెడికల్ ఎడ్యుకేషన్ అండ్ రీసెర్చ్, చండీగఢ్

5.  సెంటర్ ఫర్ DNA ఫింగర్ ప్రింటింగ్ & డయాగ్నోస్టిక్స్, హైదరాబాద్

6.  కింగ్ ఎడ్వర్డ్ మెడికల్ హాస్పిటల్, ముంబై

7.  ఇన్స్టిట్యూట్ ఆఫ్ పోస్ట్-గ్రాడ్యుయేట్ మెడికల్ ఎడ్యుకేషన్ అండ్ రీసెర్చ్, కోల్‌కతా

8.   బెంగళూరులోని ఇందిరా గాంధీ హాస్పిటల్‌తో సెంటర్ ఫర్ హ్యూమన్ జెనెటిక్స్ (CHG).

అరుదైన వ్యాధులతో బాధపడుతున్న రోగులకు ఆర్థిక సహాయాన్ని అందించడానికి సంబంధించి, 2021 జాతీయ అరుదైన వ్యాధుల పాలసీ కింద అందించిన నిబంధనల ఆధారంగా, వ్యాధులు/ రుగ్మతలకు ఒక సారి నివారణ చికిత్స (గ్రూప్ -1 కింద జాబితా చేయబడింది) అని సమర్పించబడింది. ), RAN యొక్క గొడుగు పథకం కింద ఆర్థిక మద్దతు అందించబడుతుంది అంటే రూ. వరకు మొత్తం. 20 లక్షలను అర్హులైన లబ్ధిదారులకు మాత్రమే కేంద్ర ప్రభుత్వం అందజేస్తుంది. దీర్ఘకాలిక / జీవితకాల చికిత్స అవసరమయ్యే వ్యాధులకు సాపేక్షంగా తక్కువ ఖర్చుతో కూడిన చికిత్స (గ్రూప్ 2 క్రింద జాబితా చేయబడింది), రాష్ట్ర ప్రభుత్వాల ద్వారా ఆర్థిక సహాయం అందించబడుతుంది. ఖచ్చితమైన చికిత్స అందుబాటులో ఉన్నప్పటికీ చాలా ఎక్కువ ఖర్చుతో కూడిన మరియు జీవితకాల చికిత్స (గ్రూప్ 3 క్రింద జాబితా చేయబడింది), వ్యక్తులు మరియు కార్పొరేట్ దాతల నుండి స్వచ్ఛంద విరాళాలను ఆహ్వానించడానికి డిజిటల్ ప్లాట్‌ఫారమ్‌ను రూపొందించడం ద్వారా పాలసీ రోగులకు సహాయం అందిస్తుంది. వివిధ సెంటర్స్ ఆఫ్ ఎక్సలెన్స్ (CoEలు)కి విరాళాలు ఇవ్వడానికి మరియు ఈ CoEల ద్వారా రోగుల చికిత్స కోసం దాతలు ఎంపిక చేసుకోవచ్చు. నిధులను వికేంద్రీకృత పద్ధతిలో వినియోగించాలి, అంటే ప్రతి సెంటర్ ఆఫ్ ఎక్సలెన్స్ (CoE)కి దాని స్వంత అరుదైన వ్యాధి నిధి ఉంటుంది, ఇది సంబంధిత ఇన్‌ఛార్జ్ ఆమోదంతో వినియోగించబడుతుంది.

డిపార్ట్‌మెంట్ ఆఫ్ బయోటెక్నాలజీ యూనిక్ మెథడ్స్ ఆఫ్ మేనేజ్‌మెంట్ ఆఫ్ ఇన్‌హెరిటెడ్ డిజార్డర్స్ (UMMID) చొరవ కింద జెనెటిక్ డయాగ్నొస్టిక్ యూనిట్లు అంటే నేషనల్ ఇన్‌హెరిటెడ్ డిజార్డర్స్ అడ్మినిస్ట్రేషన్ కేంద్రాల (NIDAN కేంద్రాలు) స్థాపనకు మద్దతునిచ్చింది. జనన పూర్వ పరీక్ష; హ్యూమన్ జెనెటిక్స్ (బయోకెమికల్ జెనెటిక్స్, సైటోజెనెటిక్స్, మాలిక్యులర్ జెనెటిక్స్, క్లినికల్ జెనెటిక్స్ అండ్ కాంప్రహెన్సివ్ క్లినికల్ కేర్) విభాగంలో నైపుణ్యం కలిగిన వైద్యులను తయారు చేసేందుకు శిక్షణా కార్యక్రమం; మరియు గర్భిణీ స్త్రీలు మరియు నవజాత శిశువుల కోసం సమగ్ర వైద్య సంరక్షణను అందించడానికి ఆకాంక్ష జిల్లాలలో వారసత్వంగా వచ్చిన జన్యు వ్యాధుల నిర్ధారణ కోసం స్క్రీనింగ్ ప్రోగ్రామ్. డిపార్ట్‌మెంట్ ఆఫ్ బయోటెక్నాలజీ యొక్క స్వయంప్రతిపత్త సంస్థలు. సెంటర్ ఫర్ DNA ఫింగర్‌ప్రింటింగ్ అండ్ డయాగ్నోస్టిక్స్ (CDFD), హైదరాబాద్ మరియు నేషనల్ ఇన్‌స్టిట్యూట్ ఆఫ్ బయోమెడికల్ జెనోమిక్స్ (NIBMG), కళ్యాణి కూడా అరుదైన మరియు జన్యుపరమైన రుగ్మతలకు జన్యు పరీక్ష మరియు కౌన్సెలింగ్ సేవలను అందిస్తున్నాయి.

కేంద్ర ఆరోగ్య మరియు కుటుంబ సంక్షేమ శాఖ సహాయ మంత్రి డాక్టర్ భారతి ప్రవీణ్ పవార్ ఈరోజు రాజ్యసభలో లిఖితపూర్వక సమాధానంలో ఈ విషయాన్ని తెలిపారు.

***

(Release ID: 1783898) Visitor Counter : 168