صحت اور خاندانی بہبود کے مرکزی وزیر مملکت پروفیسر ایس پی بگھیل نے آج راجیہ سبھا میں ایک تحریری جواب میں یہ معلومات دی ہے کہ انڈین کونسل آف میڈیکل ریسرچ (آئی سی ایم آر) کے پاس دستیاب اعداد و شمار کے مطابق، نومبر، 2019 سے 9,675 مریضوں کا اندراج نیشنل رجسٹری فار ریئر اینڈ دیگر وراثتی عوارض (این آر آر او آئی ڈی) کے پورٹل پر کیا گیا ہے جن میں سے 4,408 مریض مرکزی حکومت کے ماتحت  اسپتالوں  میں ہیں۔ مالی سال24-2023کے لیے،92.84 کروڑ روپے (بانوے کروڑ چوراسی لاکھ روپے) شاذ ونادر ہونے والے امراض کا شکار مریضوں کے علاج کے لیے قومی پالیسی برائے نایاب امراض (این پی آر ڈی) 2021 کے تحت مقرر کردہ سینٹرز آف ایکسیلنس کے لیے مختص کیے گئے ہیں۔

این پی آر ڈی 2021 کے شاذ ونادر ہونے والے  امراض کی اصطلاح کے مقصد کے لیے، ماہرین کی طرف سے ان کے طبی تجربے کی بنیاد پر شناخت شدہ اور درجہ بندی کرنے والے عوارض کے مندرجہ ذیل گروپوں کی تعبیر کرے گی:

گروپ 1: عوارض جو ایک بار کے علاج کے قابل ہیں:

(i) ہیماٹوپوائٹک اسٹیم سیل ٹرانسپلانٹیشن (ایچ ایس سی ٹی) کے ساتھ علاج کے قابل عوارض۔

(ii) اعضاء کی پیوند کاری کے لیے قابل عمل عوارض۔

گروپ 2: ایسی بیماریاں جن کے لیے طویل مدتی / تاحیات علاج کی ضرورت ہوتی ہے جس میں علاج کی نسبتاً کم لاگت اور فائدہ کو تحریری طور پر دستاویز کیا گیا ہے اور جنہیں  سالانہ یا زیادہ کثرت سے نگرانی کی ضرورت ہے:

(i) خصوصی غذائی فارمولوں یا خوراک برائے خصوصی طبی مقاصد (ایف ایس ایم پی) کے ساتھ انتظام کردہ خرابیاں۔

(ii) وہ عارضے جو تھراپی کی دوسری شکلوں (ہارمون/مخصوص ادویات) کے لیے قابل عمل ہیں۔

گروپ 3: وہ بیماریاں جن کا قطعی علاج دستیاب ہے لیکن فائدہ مند، بہت زیادہ لاگت اور زندگی بھر کے علاج کے لیے مریض کا بہترین انتخاب کرنا  ایک چیلنج ہے۔

(i) تشخیص  کی بنیاد پر اچھے طویل مدتی نتائج کے لیے کافی ثبوت موجود ہیں۔

(ii) علاج کی لاگت بہت زیادہ ہے اور یا تو طویل مدتی فالو اپ لٹریچر کا انتظار ہے یا بہت کم مریضوں پر کیا گیا ہے۔

این پی آر ڈی، 2021 کے لحاظ سے، حکومت کی جانب سے شاذ ونادر ہونے والی بیماریوں میں مبتلا مریضوں کے علاج کے لیے جو اقدامات کیے گئے ہیں، ان میں گیارہ (11) سینٹرز آف ایکسیلنس (سی او ایز) کی نامزدگی  شامل ہے، جو کہ تشخیص، روک تھام اور علاج کی سہولیات کے ساتھ اعلیٰ سرکاری اسپتال ہیں، اور شاذ ونادر ہونے والے  امراض کے مریضوں کے علاج کے لیے مالی معاونت20 لاکھ روپے سے بڑھا کر 50 لاکھ روپے فی مریض تک کر دی گئی ہے۔ مریضوں کا علاج سی او ایز کے ساتھ رجسٹریشن کے فوراً بعد شروع ہوجا تا ہے۔

 

********

 

ش ح ۔ ج ق ۔ع ر

U. No.7532 

(Release ID: 1942751) Visitor Counter : 76