நாடாளுமன்றத்தின் மக்களவையில் இன்று உறுப்பினரின் கேள்விக்கு எழுத்துப்பூர்வமாக  பதிலளித்த மத்திய சுகாதாரம் மற்றும் குடும்ப நலத்துறை இணை அமைச்சர் டாக்டர் பாரதி பிரவீன் பவார் கீழ்காணும் தகவல்களை அளித்தார். 

அரிய நோய்களுக்கான தேசியக் கொள்கை, 2021-ல் குறிப்பிட்டுள்ளவாறு, அரிய நோய்களால் பாதிக்கப்பட்ட நோயாளிகளுக்கானமக்களிடம் நிதி திரட்டல் மற்றும் தன்னார்வ நன்கொடைகளுக்கான டிஜிட்டல் தளத்தை (https://rarediseases.nhp.gov.in/) சுகாதாரம் மற்றும் குடும்ப நலத் துறை அறிமுகப்படுத்தியுள்ளது.

தேசிய பதிவேடு ஒன்றை இந்திய மருத்துவ மற்றும் ஆராய்ச்சி குழு (ஐசிஎம்ஆர்) தொடங்கியுள்ளது. அரிதான நோய்கள் மற்றும் பிற மரபுசார்ந்த நோய்களுக்கான தொற்றுநோயியல் தரவு அதில் சேகரிக்கப்படுகிறது. அக்டோபர் 31, 2021 வரை மொத்தம் 4001 அரிய நோய் பாதிப்புகளின் (சேமிப்புக் கோளாறுகள், வளர்சிதை மாற்றத்தில் ஏற்படும் சிறிய மெட்டா எலும்பின் பிறவிப் பிழை, முதன்மை நோயெதிர்ப்புக்  குறைபாடு , எலும்பு டிஸ்ப்ளாசியா, நியூரோ தசைக் கோளாறுகள், ஹீமோகுளோபினோபதி மற்றும் இரத்தப்போக்கு கோளாறுகள்) தரவு சேகரிக்கப்பட்டது.

அரிதான நோய்களுக்கான தேசியக் கொள்கை, 2021 இறுதி செய்யப்பட்டு பொதுமக்கள் பார்வைக்கென வலை தளத்தில் வெளியிடப்பட்டுள்ளது. கொள்கையை கீழே கண்டுள்ள இணையதளத்தில் அறியலாம் : https://main.mohfw.gov.in/documents/policy

மேலும் விவரங்களுக்கு, இந்த ஆங்கில செய்திக் குறி ப்பைக் காணவும்: https://pib.gov.in/PressReleasePage.aspx?PRID=1780141

                                                                             ****************

(Release ID: 1780249)